Monicalife.blog

Mijn vorige blog is van even geleden, maar er zit toch wel een soort frequentie in zag ik. Ik heb er ook niet altijd zin in, om het over mijn ziekte te hebben. Ik vind nog steeds dat ik meer ben dan mijn ziekte.

Ook nu heb ik er weinig puf voor, echter heeft het plaatsen van dit blog nu nog meer een functionele en ook emotionele reden dan de vorige blogs.

Kijk, waar ik het in mijn titel over heb is simpelweg wat we allemaal ooit gaan doen, maar ik helaas veel eerder dan de meesten die mijn blog lezen. Afgelopen week hoorden we dat ik nog weken tot enkele maanden te gaan heb, en dan is het aardse leven voor mij helaas over en ben ik dood. Alle chemo’s die ik heb gehad en ook de hormoontherapie slaan niet aan, en voor alternatieve behandelingen kom ik niet in aanmerking. De kanker is gemuteerd naar triple negatieve borstkanker, voor wie dat wat zegt. Dat is een hele agressieve vorm en uitermate slimme kanker. De uitzaaiingen in mijn botten zijn stabiel, maar in mijn lever nemen ze erg toe. Kanker in de lever is precies wat je niet wilt hebben (verder wil je ook echt geen kanker trouwens, maar dit maakt gelijk je leven stukken korter). Net als dat je van de behandelingen bijwerkingen krijgt, krijg je dat ook van de kanker zelf. Geen pretje. Maar ik moet het er mee doen. En het is echt waar, ik ga helaas binnenkort dood. Waar ik nu dan ook mee bezig ben is dood gaan. Dat is een rauw proces voor mij maar ook mijn gezin en naasten. Met vooral ’s nachts veel chaos in mijn hoofd. Mijn man is gelukkig heel supportive en bereid om ’s nachts om 04:00 uur hele gesprekken met mij te voeren. Die gaan soms trouwens ook gewoon over wat er in het nieuws is, dat leidt lekker af.

Misschien komt mijn boodschap hard binnen bij je, dat kan ik me voorstellen. Net als ziek zijn is dood gaan ook niet echt onderdeel van de Nederlandse cultuur merk ik om mij heen.

Gelukkig hebben velen die het vorige blog lazen de tekst echt tot zich genomen. Dat het heel lastig is als iemand je toewenst dat je moet gaan genieten van je gezin, het zonnetje, je huis en andere leuke dingen. Het komt altijd uit een goed hart want mensen willen het ‘kwaad’ wegdenken. Maar dat kan helaas niet. Het is ons zeker gelukt af en toe van de mooie dingen en elkaar te genieten maar het is verre van genieten als je met je kinderen je uitvaart doorneemt, je spullen opruimt, het hele gezin nachtmerries heeft, en ga zo maar door, kan ik je vertellen. Ook zijn er mensen die mij zeggen dat ik er gelukkig nog ben, of al afscheid van mij nemen/hebben genomen. Ook dat vind ik moeilijk om te lezen, en daar heb ik soms wel een of meerdere dagen last van.

Maar wat zeg je dan wel? Het is ten slotte allemaal goed en lief bedoeld. Ja, dat klopt en houd ik ook in mijn achterhoofd. Echter, dat is geen vrijbrief om maar plompverloren wat op te schrijven (zo komt het dan bij mij over) of mij een ‘standje te geven’, wat ook al is gebeurd. Ik vind het persoonlijk best stoer dat ik een blog bijhoudt en zo open over mijn ziekte en mijn gezin praat. Maar ook belangrijk. Omdat het in Nederland en al helemaal in zakelijk Nederland niet echt gebruikelijk is. Omdat ik altijd in communicatie ben (geweest) vind ik het echter wel passend. Beter dan dat ik niets laat horen en je ineens op LinkedIn ziet dat ik overleden ben. Maar wat zeg je dan wel? In mijn geval vind ik het fijn om te horen hoe het met jou is, als we elkaar goed kennen, en bijvoorbeeld een tekst te lezen als ‘ik denk aan je in deze voor jullie moeilijke tijd’. Ik noem maar wat.

Samen met het Antonius Ziekenhuis ben ik een tijdje terug met mijn maatschappelijk werkster, en daarnaast ook mijn ‘infuus chemo verpleegkundige en mijn oncoloog, echt geweldige professionals en bijzonder lief, een project gestart. Daarin krijgt, naast de medische zorg, de psychosociale zorg (die in het Antonius al flink ontwikkeld is) nog meer een prominente plaats. Zodat de patiënt nog meer in regie komt, vanaf de eerste diagnose, en ook zijn/haar omgeving (partner, kinderen, ouders, vrienden, collega’s etc.) beter kan helpen wat te zeggen en doen. Waarbij er zowel voor de patiënt als voor de omgeving praktische handreikingen zijn, met daarnaast verwijzingen naar internet, het opbouwen van een bibliotheek etc.  Zodat je houvast krijgt wat wanneer handig is om te weten in welke fase van het ziekte proces. Heel leuk is dat iedereen hier super enthousiast is, en hiermee doorgaat, ook nu ik uit dit project stap (wellicht nog iets op afstand doe maar niet meer veel). Er is namelijk zoveel informatie op internet, dat het moeilijk is om door de bomen het bos te zien. Op de website waar ik ook dit blog plaats geef ik alvast een heel klein beetje inzicht wat er is voor de patiënt en voor de omgeving is. Kijk maar eens op deze links: https://monicalife.blog/voor-naasten/ en https://monicalife.blog/voor-jou/

Het Antonius gaat dat helemaal professioneel verder uitwerken en opzetten, samen met al het fantastische dat er al gebeurt in het zogenaamde Buddy huis (zie link:Het Buddyhuis | St. Antonius Ziekenhuis).

Even geen verhalen over de leuke dingen die we als gezin sinds het vorige blog hebben gedaan. Maar wel een aantal bedankjes van mijn kant.

Zoals je al vaker las, de zorgsector vind ik echt de meest lieve sector die ik ken. Mijn dank is daarom immens groot voor iedereen die mij vanuit het Antonius Ziekenhuis verzorgt, voor ons klaarstaat, een luisterend oor heeft en mij mijn verdriet met veel tranen laat uiten.

Daarnaast ben ik heel dankbaar voor iedereen die er voor mij en mijn gezin is en was. Dat is niet altijd makkelijk, maar wat zijn jullie geweldig en met veel ook trouwens. Ik voel me erg geliefd, dat doet me heel erg goed.

En natuurlijk ben ik immens gelukkig met mijn gezin, en bedank ik hun in het bijzonder voor hun dapperheid, moed en flexibiliteit. Het is niet makkelijk om zo’n zieke partner en moeder te hebben. Ik zie dan ook het meest op tegen het afscheid dat ik moet nemen van mijn allerliefste man en kinderen, en dat zij zonder mij doorgaan. Dat zullen ze goed doen, want het zijn geweldige mensen met een hart van goud, open en mondig, verstandig en handig.  Ik hoop dat jullie hun in de rouw, die na de eerste uitslagen en grote schrik in april 2023 startte, en straks zonder mij doorgaat, ook zo goed zullen ondersteunen. Met een luisterend oor, door er te zijn, door vol te houden als je niets hoort etc. Iedereen die een geliefde, vader of moeder, of andere naaste, helaas moet missen, weet dat je er alleen door heen gaat, het verdriet niet afneemt, maar het leven zich er om heen gaat vormen. Dat kan echter lang duren. Dus als je mij een lol wilt doen, sta dan ook voor hen klaar. Heel veel dank.

Wij gaan wij hier vanaf heden onze ‘cocon’ in met het gezin en degenen die heel dichtbij ons staan. Natuurlijk kun je ons ondersteunen door fijne berichtjes etc. zoals velen van jullie al deden. Of ik kan antwoorden of bedanken, dat is de vraag, omdat ik niet weet hoe het precies gaat lopen. Immers, ik denk dat ik het kan maar heb het nog nooit gedaan, doodgaan.

Dit blog is de laatste van mijn hand. Hoe lang deze in de lucht blijft is geheel aan mijn man en kinderen.

Ik wens een ieder die dit leest een gezond en heel mooi leven.

Lieve groet, Monica

Tsja, waar zal ik beginnen. De afgelopen twee maanden zijn voorbij gevlogen en er is veel gebeurd. Ook al ben ik meer dan mijn ziekte, start ik mijn blog toch met de laatste uitslag die we onlangs ontvingen. Want ja, we leven van uitslag naar uitslag. Zijn de kankercellen minder of meer geworden, is het verder uitgezaaid of ingedamd? En ook al vrezen we telkens de uitslag en denk je dat je leven stilstaat op het moment van de uitslag, miraculeus genoeg vinden we telkens weer de veerkracht om snel te herstellen. En worden we er ook beter in om om te gaan met de tegenslagen. Ik praat over mijn botten, lever, uitzaaiingen (eentje meer of minder) of het niks is, loop vrolijk door de pruikenzaak voor bij mijn nieuwe truien passende mutsjes, en bekijk de foto’s van mijn skelet met veel interesse. Het is maar goed ook dat we er beter in worden, want helaas, ook dit keer was er geen goed nieuws.  

De chemotherapie die in oktober is gestart heeft zijn werk helaas niet gedaan. De uitzaaiingen in de lever zijn uitgebreid; in mijn skelet zijn de kankercellen gestabiliseerd. Dat laatste is fijn, want dat betekent dat ik (voorlopig) kan lopen, zitten etc. Belangrijk voor de kwaliteit van leven zoals dat zo mooi heet. Maar de toename van de tumoren in de lever is geen goed nieuws. Inmiddels weet ik waar mijn lever zit, hoe groot die is, en hoe belangrijk die is om te kunnen leven. Zoals mijn oncoloog zei, dit is een fikse tegenvaller, hadden we niet verwacht en zeker niet gehoopt. De chemo die ik had is daarom gestopt. Die kreeg ik wekelijks via een infuus. Ik slik nu, naast mijn pijnstillers, twee keer per dag 4 chemotabletten, waarbij ik ook een pauze week heb na twee weken. Of deze chemo aanslaat is de vraag. We hopen dat natuurlijk heel erg. Mijn oncoloog vermoedt dat de kanker is gemuteerd en daarom heb ik binnenkort een leverbiopt. Wie weet zijn er alternatieve behandelingen mogelijk. Aan de leverbiopt kleven risico’s. Maar ja, wat is het alternatief? Daarom ga ik dat wel doen. Dat betekent een dag in het ziekenhuis. Daarnaast wordt binnenkort op een ander moment een extra scan van de lever gemaakt. Na een tijdje krijgen we de uitslagen hiervan, en de uitslag of en hoe de nieuwe chemokuur het doet.

Terugblikkend op de vorige chemokuur kan ik zeggen dat ik die veel beter verdroeg en redelijk weinig last had van bijwerkingen. Een van de bijwerkingen was het verliezen van mijn haar. Dat vind ik altijd de minst erge bijwerking. Het is maar haar. Toen mijn kussen vol lag met haar, heb ik mijn man direct gevraagd mijn haar eraf te scheren. Heel bijzonder en lief van hem. Het vergt ook best wat skills, hetgeen hem goed afging. En is best een emotioneel moment, ook al zijn we gewend aan mijn kale hoofd en ben ik blij met mijn mutsjes en pruik.

In oktober begon ik moeilijk te lopen en zakte ik wat door mijn linkerbeen. Daarom heb ik eind oktober via een dagopname een turbo bestraling gehad van mijn linkerbeen en linkerheup. Het duurde even maar het heeft geholpen en ik kan best weer lekker lopen. Niet erg hard want mijn conditie is best aangetast door de chemo, maar ik kom vooruit.

Je merkt het al, ik ben onderweg naar de leuke dingen van de afgelopen maanden.

Super trots ben ik op onze oudste zoon die begin november zijn bul in Leiden in ontvangst mocht nemen, alwaar hij cum laude is afgestudeerd voor geneeskunde. We hebben onze handen stuk geklapt en lekker gejoeld vanaf de achterste rij waar we met het trotse gezin en zijn vriendin zaten. Daar had ik mijn pruik op, dan kon alle aandacht heerlijk naar hem. Natuurlijk zijn we dat gaan vieren met een gezellig diner, speeches, cadeau en een passend beeld ‘voor later’. Hij zit nu in de wacht voordat zijn coschappen volgend jaar beginnen. Tot die tijd vermaakt hij zich met leuke dingen en is een paar dagen per week doktersassistent. Voorlopig verblijft hij bij zijn vriendin en bij ons thuis. Heel gezellig.

Ook erg trots zijn we op onze oudste, dochterlief, die sinds midden november een mooie job in Amsterdam heeft waar al haar talenten uit de verf kunnen komen, waar ze veel kan leren en waar het mogelijk is om regelmatig remote te werken. Dat laatste doet ze dan vaak vanuit ons huis. Heel fijn is dat.

De jongste maakt ons ook erg blij. Hij heeft het erg naar zijn zin in Delft, is inmiddels tweedejaars, actief in zijn huis, vereniging, commissie en studie. Vindt tijd om te sporten en gaat volgend jaar met zijn vader een halve marathon lopen. Regelmatig komt hij gezellig naar huis.

Dat huis staat inmiddels in Breukelen. Begin november zijn we overgegaan. We voelden ons gelijk thuis. Het is heerlijk om weer meer ruimte te hebben met een plek voor alle kids en aanhang, voor thuiswerken van mijn man en onze dochter, het ontvangen van vrienden, en het hebben van wat meer privé. Het is een prettig dorp, we hebben fijne buren, en kijken net als in Scheveningen op een kade (aan onze tuin). En bijkomend voordeel, het ziekenhuis is een kwartier rijden in plaats van (in file) twee uur.

Wie mij een beetje kent weet dat ik graag de mindere kanten van het leven omzet in kansen en positiviteit. Toen ik in de nieuwsbrief van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WKOF) de oproep zag voor panelleden om hun uitingen te checken op begrijpelijkheid en toegankelijkheid heb ik mij direct aangemeld. Inmiddels heb ik een online kennismaking gehad en de eerste tekst van review voorzien. Heerlijk om weer soort van nuttig te kunnen zijn. Het WKOF is een internationaal fonds dat zich richt op leefstijl (voeding en beweging) voor, tijdens en na kanker, waar bij alles gebaseerd is op wetenschappelijke inzichten. Hier kun je eens een kijkje nemen Wereld Kanker Onderzoek Fonds | Voeding, leefstijl en kanker (wkof.nl). Er staan ook heerlijke recepten.

Wat mij werkelijk nog steeds vleugels geeft om dit ziekte proces vol te kunnen houden, zijn de vele kaarten met schattige en lieve teksten, pakketjes, bloemen etc. die nog altijd veelvuldig binnenkomen. Nu in Breukelen. Ik begrijp dat het soms lastig is wat je kunt schrijven of zeggen. Een goede vuistregel die de meesten aanhouden en die ik prettig vind is dat ik gewoon Monica ben, en niet alleen maar ziek ben. Ik vind het daarom erg leuk om wat over jou te horen, zeker als dat ook gebruikelijk was in onze relatie. Hoe gaat het echt met jou. Meer dus dan ‘goed’, of ‘zijn gangetje’. Anders gaat het met mij ook ‘zijn gangetje’ (wel bergafwaarts dat gangetje dat dan wel). Hoe het met mij gaat, dat het heftig en verdrietig is weet ik natuurlijk al, en maakt me soms verdrietiger. Ik wil mijn energie juist richten op wat ik nog kan, en dat is nu nog best veel. Lastig vind ik ook het woord ‘genieten’. Want ook al richt ik me op vrolijke dingen, iedere week ben ik ook bezig met mijn kuren, ben ik moe, ben ik in gesprek met mijn gezin over wat komen gaat, en ben ik bij artsen. Ik begrijp het hoor, dat als dat woord gebruikt wordt het goed bedoeld wordt. Maar fijner is het als je me bijvoorbeeld veel plezier wenst bij een activiteit die we gaan of hebben gedaan. Dat is wat lichter. Genieten is best dwingend. Probeer maar eens bij jezelf uit, en dan als je een griepje hebt, er is dan ook altijd nog wat te genieten haha. Maar zoals ik zei zijn de meesten van jullie super goed met teksten en kan ik er ook wat van leren. Want ook ik ken heel erg zieke mensen die vrij dicht om mij heen staan en waarbij ik het soms ook lastig vind wat te schrijven of zeggen.

Ik word verwend met veel bezoek van mijn liefste vrienden en familieleden. Ik heb maar beperkte tijd dus daarom zien we vooral de mensen die we voor ik ziek werd ook al vaak zagen. En we worden toch in de watten gelegd, echt geweldig. Er wordt voor ons gekookt (de heerlijkste gerechten), met mij gewandeld en we kletsen heel wat af, ja daar word ik nog steeds het vrolijkst van, heerlijk, alle verhalen en lekker veel lachen.

Ons gezin en aanhang is heel veel bij elkaar. We eten, spelen spelletjes, maken leuke uitstapjes, koken (de kinderen vooral), spelen met Beau (onze hond) en hebben erg veel lol. Ja, ook na zo’n klap als onlangs met weer zo’n nare uitslag. Wat kan je er nog over zeggen? Dan omhelzen we elkaar, weten hoe het zit, en gaan gezellige dingen doen, waaronder ik ook versta chillen op de bank en niks doen. We maken er wat van, ook (of juist) in deze bizarre tijd van hun en mijn leven.

Vaak gaat het in het leven, in songs en in deze tijd van het jaar over liefde. Voor mij is liefde ‘dingen voor elkaar doen’. Mijn lieve vriendin die mij ’s nachts appt met een lieve tekst omdat ze weet dat ik niet kan slapen van de uitslag. Mijn andere lieve vriendin met wie ik altijd Funda afspeur en die wekelijks op maandag naar me toe rijdt en waarmee ik ‘Kopen of slopen’ kijk (we zien amper wat, kletsen te veel), en deze week eerder kwam en een heerlijke maal uit onze keuken toverde. Mijn man die mijn kledingkast op kleur en seizoen voor me ordende. Onze dochter die met onze oudste zoon naar de dierenarts reed omdat ze zich zorgen maakten om de hond. Mijn jongste zoon die een rondje met zijn vader wandelt. Mijn andere lieve vriendin die onverwacht op onze verhuisdag ’s avonds met een kaart van 1 meter (‘je houdt toch zo van kaarten’) en een geweldige vaas passend bij onze nieuwe eettafel aanbelt terwijl haar eigen man in het ziekenhuis ligt. Mijn lieve vriendin die met een kerststuk met mooi hout en kaarsen voor de deur staat. Mijn dochter die helemaal geen grote kerstboom in ons huis wilde, er toch een bemachtigde en vervolgens in een mum van tijd optuigde met de vriendin van onze oudste zoon. Vriendinnen die Wordfeud (had ik nog nooit gespeeld) met mij spelen en mij laten winnen, omdat ik toch wel chagrijnig kan worden van (te vaak) verliezen haha. Mijn zakenrelaties en voormalig collega’s die heel regelmatig een kaart met of zonder pakketje sturen. Mijn oncoloog en verpleegkundigen die super lief en attent zijn, mij knuffelen, en mij toelaten om mijn bloed te laten prikken op de afdeling waar ik vertrouwd mee ben. Zo maar wat voorbeelden. Er zijn er nog talloze. Voel je vooral niet overgeslagen als je je er zelf niet tussen ziet staan. Ik voel me erg bevoorrecht, met alle aandacht. Vaak hoor je dat kankerpatiënten die ongeneeslijk ziek zijn en niet weten hoe lang ze nog te leven hebben, zich heel eenzaam kunnen voelen. Ik heb het geluk dat ik dat tot nu toe nog niet heb gehad. Wel moet ik soms mezelf een schop onder mijn kont geven, omdat ik moe ben en geen zin heb om bijvoorbeeld op te staan. Vaak heb ik een dagprogramma gemaakt, waardoor ik wel moet opstaan, en als ik dan eenmaal op ben, dan gaat het best wel weer.

Soms kijk ik terug op mijn leven tot nu toe. Wat ben ik blij dat ik altijd alles heb gedaan, vaak zoals ik dat noemde ‘met de ogen dicht’, gewoon doen betekent dat. Samen met de liefde van mijn leven, stortten we ons in alles. Ons studentenleven, onze roeitijd, ons werkende leven en tegelijkertijd hard studeren in verband met aanvullende studies en toch proberen ons studentenleven vast te houden, drie kinderen omdat we zo dol op kinderen zijn, en ook een hond erbij, omdat we dat ook zo leuk vinden, een eigen zaak, en wel ja, lekker laten groeien met personeel en pand en alles er op en eraan, directiebanen, toezichthoudende functies, bestuurlijke rollen, sporten, heel veel vakanties en uitstapjes, veel vrienden en lol, en tuurlijk, samen overstappen in juni 2021 naar een andere werkkring. Oh ja, en toen gelijk ook een ander huis gekocht. Ondertussen tig projecten waarbij we telkens beloofden dat we projecten gingen minderen. Ja, nou, dat zijn we nu wel echt aan het doen. Want dat ziek zijn kost een boel tijd. Zat natuurlijk helemaal niet in de planning. Maar in een goede planning weet je dat er altijd wat kan gebeuren. Dus ja, heel blij dat we tot nu toe alles uit het leven hebben gehaald en voor zover nog mogelijk ook nu nog.

Ik wens iedereen die dit leest ook zo’n mooi en rijk leven. En voor later deze maand hele fijne dagen en alle goeds voor 2024 voor jou en je dierbaren.

Trouwens, als je voor het eerst dit blog leest en je wilt de achtergrond hiervoor weten, kijk dan op de tab links boven ‘Over Monica Life’ om de achtergrond waarom ik deze blogs schrijf, te lezen.

Tot slot, wil ik graag nogmaals vermelden dat de artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werk, allemaal ontzettend hun best doen voor de best mogelijke zorg. Daarbij is het ook nog eens gezellig. Petje af.

Dat was het voor nu, lieve mensen. Tot de volgende keer, wanneer dat ook is. Want zoals je ziet, schrijf ik ‘m op het moment dat het uitkomt. Dus soms even geduld.

Lieve groet, Monica

Daar is weer een update van mijn blog uit Scheveningen. Ik merkte dat sommigen zich afvragen hoe het met mij gaat. Heel fijn dat er zo aan mij gedacht wordt. De rollercoaster die gepaard gaat bij uitgezaaide borstkanker gaat helaas in volle vaart door. Met hoge pieken en diepe dalen. Waar ik vorige keer beter nieuws had, heb ik nu (veel) minder nieuws. Daarnaast zal ik nog wat leukere dingen opschrijven die ik de afgelopen tijden heb beleefd.

Onlangs heb ik mijn petscan gehad, en helaas zijn de resultaten niet goed. De kanker is terug in mijn hele romp/skelet, en nu zijn daarnaast ook uitzaaiingen in mijn lever gesignaleerd.  We hebben daarom (weer) een extra turbulente tijd in ons gezin. De hormoontherapie is direct gestopt, omdat die niet werkt. Maar de eerste chemo in het Antonius ziekenhuis in Utrecht heb ik alweer gehad. Nu is het afwachten hoe ik daarop reageer, dat ik er veel minder ziek van wordt dan bij de vorige chemo, want daar wil mijn oncoloog me graag voor behoeden. Het is de bedoeling dat ik deze chemo iedere week krijg. Als ik de chemo kan verdragen zal na een tijdje uit scans blijken of deze chemo aanslaat. Als daar de gewenste antwoorden uit komen, dan duurt deze chemo een half jaar. Daarnaast starten binnenkort heel waarschijnlijk ook weer bestralingen in het UMC Utrecht. Geen idee nog hoe dat eruit gaat zien, maar zeker is dat ik er weer heel druk mee zal zijn.

Voor ons gezin en onze nabije omgeving is het een hele klap en flinke tegenslag na de betere uitslag in augustus. We zullen het weer een plekje moeten geven. Ik ga er in ieder geval net als vorige keer tegenaan, want ik heb nog veel te veel zin in het leven. Dus veel duimen maar dat dit de goede kant op zal gaan.

Nou, dat was dan het mindere nieuws.

We hebben ook veel leuke dingen meegemaakt.

Vanaf begin september begon ik me steeds beter te voelen, niet meer zo goed als voor de kanker. Maar wel veel beter dan de maanden ervoor. Mijn conditie is goed vooruitgegaan. We maken gezellige uitstapjes met het gezin, ik zie regelmatig vrienden en vierde een mooi feest.

De ‘bankjesroute’ waar ik in mijn vorige blog over schreef heeft zijn nut gehad, en ik kan nu toch wel zo’n 20 à 30 minuten achter elkaar lopen zonder al te veel pijn. Daarnaast ben ik soms wel 3 x per week gaan “sporten” bij de fysiotherapeut en Mensendieck therapeut. De Mensendiektherapeut helpt mij om iets rechter te kunnen lopen, want doordat de kanker in mijn skelet zit en ik ben ingezakt (ik ben wel zo’n 5 cm kleiner dan voor de kanker) loop ik flink krom. Dat is nu iets beter, maar kan niet helemaal worden hersteld. Het “sporten” is fijn. Ik wandel op de loopband een berg op en af, fiets, en eerst deed ik ook wat gewichtjes. Met dat laatste ben ik gestopt omdat ik te veel pijnklachten had. Waar ik mid augustus na 1 minuut fietsen met de laagste weerstand op hartslag 140 zat (voor mijn leeftijdsgroep is hartslag 165 maximaal) kan ik nu 10 minuten berg op berg af lopen op de loopband, en 2 x 6 minuten fietsen. Stelt voor gezonde leeftijdgenoten niets voor, maar is voor mij een hele prestate. Gezien ik mijn energie erg moet verdelen ga ik nu naar één keer per week sporten plus elke dag wandelen.

Eind juli is mijn roeiploeg uit mijn studententijd in Rotterdam (Skadi) in Scheveningen komen eten. Erg lief, want stel dat ik niet was gekomen, hadden ze voor mijn raam komen zwaaien. Gelukkig kon ik er ruim een uur bij zijn. Met mijn haarwerk (pruik) op bracht mijn man mij met de auto (1 minuut rijden) en mijn dochter begeleidde mij naar binnen. Toen was ik conditioneel nog een wrak, maar zo ging het dan toch. We waren met 6 van 8 ploeggenoten bij elkaar en het was erg fijn elkaar te zien en bij te praten. Heel fijn en dierbaar zulke lange vriendschappen.

Eind augustus zijn we met ons gezin plus de vriend van onze dochter een mid week naar Maastricht geweest. We hadden daar een heerlijk huis gehuurd, en gezien de Maastrichtse roots van mijn man, en onze dochter (heeft daar gestudeerd) weten we daar goed de weg. Het eerste dat we ’s morgens dan ook deden was drie vlaaien bij Lemmens kopen, en nog veel meer lekkers. Elke dag probeerden we naar de stad te gaan en konden we op een terrasje gezellig een drankje drinken. Het waren een paar heel fijne dagen samen.

Mijn haarwerk (pruik) heb ik maar weinig gedragen. De chemodoekjes/sjalen daarentegen wel. En waarom ook niet? Er zijn zoveel mensen die ook kanker hebben, waarom zou dat niet zichtbaar mogen zijn. Begin september was het zo warm dat ik helemaal niets meer droeg, toen had ik wel weer wat haar. Nu heb ik een volgens mijn vriendinnen creatieve hippe korte coupe, en ben veel minder grijs dan ik dacht. Of ik nu dit haar behoud zal gaan blijken.

1 oktober hebben we ons ‘Celebrate life’ feest gegeven met iedereen bij wie ons gezin zich comfortabel voelt. Ons gezin plus de vriend van onze dochter en de vriendin van onze zoon hadden een roze shirt, vestje of blazer aan, zo zag iedereen gelijk dat we bij elkaar horen. Het was een prachtige dag met geweldig veel zon, gezelligheid, vrolijkheid, een lach en een traan, en heerlijke verhalen van mijn lieve (zaken) vrienden en vriendinnen gericht aan mij en ons gezin. Super dat dit kon doorgaan met ca. 130 vrienden, familie, (voormalig) collega’s en dierbare zakenvrienden van mijn man en mij. Een onvergetelijke liefdevolle belevenis die we koesteren.

Mijn man en ik openden het feest gezamenlijk waarbij ik de volgende test die ik tegenkwam en iets aanpaste, heb uitgesproken:

Je verzacht

Ik denk dat je niet half beseft
Hoeveel verschil je maakt
Door er voor mij te zijn
Is waarmee je mij zo raakt

En ja
Ik weet
Je neemt niets weg
Verlost mij niet van pijn
Maar je verzacht de scherpe randjes
Gewoon
Door er te zijn

Bovenstaande tekst geldt voor velen van jullie die mij supporten door mij te appen, kaarten, chocolade, boeken, bloemen etc. te sturen. Al deze aandacht, het helpt echt. Dank je wel daarvoor.

Het weekend na ons feest zijn mijn man en ik naar een hotel in Groningen gegaan en hebben een paar leuke dagen gehad. Terug via Lemmer en daar in het zonnetje gelunched. Heerlijk om samen weg te zijn geweest. Maar goed ook, want daarmee hadden we wat extra veerkracht om met de tegenslagen die kort daarna op ons pad kwamen om te kunnen gaan.

Mijn man en ik tonen onze liefde via onze trouwring die we al meer dan 29 jaar dragen. Sinds kort doen mijn dochter en ik dat via een bijzondere ring die we samen kochten, en hebben mijn zonen en ik een gezamenlijke mooie stoere armband. Die dragen we met liefde en trots. Hierbij dacht ik wel dat we dit net zo goed eerder in ons leven hadden kunnen doen. Zo zie je dat zo’n ingrijpende ziekte veel moois losmaakt. Ik hoor van vriendinnen dat hun kinderen dit ook willen, heel mooi vind ik dat.

Ons huis in Breukelen vordert gestaag. We hopen er uiterlijk mid november in te trekken. We verheugen ons er erg op, ook al zitten we hier prachtig. Veel van ons leven speelt zich midden in het land af, dat scheelt straks veel tijd voor onze vrienden om ons op te zoeken, de kinderen die veel bij ons zijn, hebben daar meer ruimte, en ook, heel praktisch, is het ziekenhuis om de hoek (nu zijn we vaak uren bezig met de files te trotseren).

Trouwens, als je voor het eerst dit blog leest en je wilt de achtergrond hiervoor weten, kijk dan op de tab links boven ‘Over Monica Life’ om de achtergrond waarom ik deze blogs schrijf, te lezen.

Tot slot, wil ik graag nogmaals vermelden dat de artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werk, allemaal ontzettend hun best doen voor de best mogelijke zorg. Daarbij is het ook nog eens gezellig. Petje af.

Dat was het voor nu, lieve mensen. Tot de volgende keer, wanneer dat ook is.

Ik wens iedereen die dit leest een fijne herfst en veel liefde en gezelligheid met iedereen die je dierbaar is.

Lieve groet, Monica

PS Een foto van gisteren. Voor wie mij al even niet heeft gezien, wellicht even wennen. Het is maar haar moet je maar denken.

Zit je er klaar voor? Want ik heb aardig wat opgeschreven.

Allereerst, wow, wat ontving ik veel lieve en hartelijke reacties sinds mijn vorige blog! De stroom met kaarten, post, appjes en jullie belevenissen gaat heerlijk door. Ik geniet er echt van. Een paar keer per dag openen we het post vak. Het helpt mij en ons gezin echt door deze moeilijke tijd in ons leven. Vooral vind ik het heel leuk om te horen wat jullie zoal meemaken, dat houdt voor mij de relaties evenwichtig en in balans, zeker nu ik zo openhartig iedereen probeer mee te nemen. Dank jullie wel daarvoor. Jullie maken me er heel blij mee.

En dan val ik nu gelijk maar met de deur in huis: de behandelingen zijn aangeslagen. Dat is een enorme opluchting en heerlijk nieuws, echter we realiseren ons ook dat dit alleen maar levensverlengend is. Mijn medische status is ‘palliatief’, dat betekent dat ik niet meer beter kan worden. Over mijn levensverwachting kan geen arts iets zeggen, het kan kort zijn of (wat) langer. Dat klinkt wat cru, maar ik open daar dit blog mee, omdat het verwarrend kan zijn, een positieve uitslag, en dan staan we toch niet op de tafels te dansen van vreugde (we zijn wel heel blij hoor maar niet uitzinnig).

In dit blog neem ik jullie eerst mee terug naar eind juli.

Ik vertelde in mijn vorige blog al dat de derde chemo mij erg zwaar viel. Dat is ook zo gebleven. Ik ben gelukkig niet ziek geworden (raar om dit op te schrijven eigenlijk, terwijl ik ongeneeslijk ziek ben). Dus heb geen koorts gekregen. We denken dat dit te danken is aan de witte bloedcellen injectie (zie mijn blog van 24 juli 2023). Wel was ik helemaal knock out na deze derde chemo. Het herstel gaat heel langzaam. In mijn studentenjaren was ik wedstrijd roeier, en ik denk daar nu heel vaak aan. Naast dat ziek zijn net een baan is, vergt het net als sporten, hard werken, veel focus, discipline en planning. Eerst om je door het je zo ziek zijn te krijgen, en nu vooral om mijn conditie op te bouwen.

Voor dat laatste heb ik een zogenaamde ‘bankjes’ route bedacht. Voor wie weet waar wij ongeveer wonen in Scheveningen, eerst was ik heel erg tevreden dat ik vanuit ons appartement naar links liep en op het bankje voor “Oma Toos” kon uitrusten om weer terug te lopen. Nu loop ik vanuit ons appartement rechts de kade op, naar het Vispaleis, door naar Areia, de bocht om naar links en rust ik uit op het allerlaatste bankje dat vlak voor de gitaarzaak staat. En dan weer terug. Dat doe ik nu meestal twee keer per dag. Ben dan zo’n 40 minuten op een dag aan het wandelen. Daarnaast ben ik vorige week met fysiosport begonnen. Ik fiets en ik wandel op de loopband. Stel je daar niet te veel van voor. Op de allerlaagste weerstand heb ik binnen 1 minuut hartslag 140. De eerste keer (in de week van 14 augustus 2023) hield ik het 1 x 6 minuten fietsen, 1 x 3 minuten wandelen, en nog een keer 1 x 3 minuten fietsen vol. Tussendoor zat ik op een stoel uit te puffen. Begin deze week ging het al wat soepeler en lukte het me om 1 x 6 minuten te fietsen, 1 x 3 ½ minuten te wandelen en nog een keer 1 x 5 minuten te fietsen. Winst. De fysio zegt dat ie veel eer met mij kan behalen, zo beroerd is mijn conditie. Daar gaan we dan voor. Eigenlijk zou ik deze week twee keer zijn gegaan, maar de tweede keer heb ik niet kunnen halen, omdat we toen het gesprek hadden over de second opinion.

Nu de second opinion de uitslag heeft bevestigd, durf ik het pas wereldkundig te maken. Vandaar dat dit blog even op zich heeft laten wachten. Ik neem jullie mee terug in de tijd.

Begin augustus had ik de petscan, zodat duidelijk werd of en in hoeverre de behandelingen zijn aangeslagen. Voor wie nog nooit een petscan heeft gehad (zoals ik zelf voor deze episode), met de petscan kunnen de artsen zien waar de kanker allemaal zit. Voor aanvang van het onderzoek moet je nuchter zijn. Ik had sowieso al heel weinig energie, dus ik moest het nu zonder mijn ochtend yoghurt met vers fruit en diverse noten, en mijn bananenpannenkoek (voor de proteïne en eiwitten) doen. Ik was daarom blij dat het onderzoek ’s morgens was gepland. Kon ik daarna weer wat eten (broodjes hagelslag in de tas). Bij dit onderzoek wordt er eerst via een infuus een vloeistof in je gespoten waardoor je extra moet plassen, en daarna een radio actieve vloeistof in je gebracht. Om die radio actieve vloeistof overal in het lichaam op de juiste plek te krijgen, moet je een uur lang stil zitten in een stoel. Ik had een boek mee genomen, maar lezen mag niet, omdat je dan je armen gebruikt en niet totaal relaxed kan zitten. Op je iPhone berichten of filmpjes kijken mocht daarom ook niet. Gelukkig had ik mijn oortjes mee (gek om op te schrijven ha ha, soort koptelefoon) en heb ik de Podcast geluisterd ‘Door de ogen van de Koning’. Zo verstreek de tijd toch best snel. Maar goed ook, want ik vond het mega spannend en best ook emotioneel. De vorige petscan die werd gemaakt was in april 2023 en gaf toen de schokkende uitslag dat de kanker plotsklaps (ik was in februari 2023 nog ‘schoon’ verklaard) werkelijk overal in mijn romp/skelet zat (ruggenwervel, ribben, sleutelbenen, borstbenen, schouders, bekken, heup, eigenlijk overal waar je botten hebt in je romp).

In tegenstelling tot april kon ik nu wel makkelijk op de plank klimmen waar je op ligt gedurende de petscan. Dat is al heerlijk, om iets soepeler te bewegen. Daarna wordt je dan op de plank telkens heen en weer in een of andere soort van open tunnel geschoven met je neus dicht bij het plafond. Het is wel minder claustrofobisch dan een MRI en duurt ook korter, zo’n 10 minuten. Met mijn armen boven mijn hoofd moest ik super stil liggen. Daar ben ik op de een of andere manier wel heel goed in, super stil liggen. Ik beeld me altijd in dat de geluiden die ik hoor van een opstijgend vliegtuig zijn en dat ik met een van onze gezinsleden op weg ben naar een heerlijke vakantiebestemming. Zo heb ik al heel wat reisjes in mijn hoofd gemaakt en gaat de tijd snel. Ik had nu wel stress, dat kwam door mijn vest.  Dat mocht ik namelijk aanhouden, heel fijn want het is best koud namelijk in al die ruimtes. Echter, de linker kant van mijn vest voelde ik naar beneden vallen. Oh oh. En terwijl ik met mijn armen boven mijn hoofd super stil moest blijven liggen had ik de angst dat die flap van mijn vest er voor zorgde dat het hele apparaat vast zou lopen. Gelukkig was dat niet het geval. Een hele opluchting. Toen het onderzoek klaar was en de verpleger mij vroeg op te staan, lukte dat mij niet. Ik lag zo stijf als een plank op de plank. Tijdens de bestralingen en andere onderzoeken hielp mijn man mij altijd op en af die plank (daar lig je ook op zo’n plank). Gelukkig was de verpleger heel handig om mij te helpen bij het omhoog komen. Je voelt je dan wel een hulpeloos schaap, maar het is gelukt.

Ja, en toen was het wachten op de uitslag… Zenuwslopend. Dat is niet te beschrijven. Wat hebben de 10 bestralingen, 3 chemo’s en 1 botinfuus teweeg gebracht? Omdat we tot nu toe telkens slecht nieuws hadden en ik zo ziek ben geweest tijdens de chemo’s waren we op het aller slechtste voorbereid.

Maar.. tot onze verrassing vertelde mijn oncoloog toen we met het hele gezin bij haar waren dat ze goed nieuws had. De behandeling heeft veel kankercellen vernietigd en is goed aangeslagen. Dit hadden we helemaal niet verwacht en we waren door dit nieuws best overweldigd. Zoals ik nu uit eigen ervaring weet, slecht nieuws moet je verwerken, maar goed nieuws ook. Maar heerlijk natuurlijk, want alhoewel het slechts levensverlengend is, en we van petscan naar petscan zullen leven, was dit natuurlijk het beste nieuws onder deze omstandigheden. Mijn oncoloog had heel helder van de petscan, die voor een leek moeilijk te duiden is, behalve dat het in april net een disco bal was (alles dat oplicht is kanker, en alles lichtte op), een zwart wit foto. Daar zag je mijn skelet liggen op de plank in de petscan. En was een vergelijking met vorige keer gemaakt. Ook voor ons was het zo in één oogopslag duidelijk dat de behandelingen inderdaad zijn aangeslagen. Veel kankercellen zijn weg, maar niet alle uitzaaiingen. Die zie je ook nog zitten. Omdat de meerwaarde van nog meer chemo’s op dit moment niet heel veel zal zijn volgens mijn oncoloog en ook blijkt uit de second opinion, en ik er flink ziek van werd, hebben we besloten om voorlopig geen chemo’s meer te doen. Dat is echt fijn, kan ik even bijkomen en dus aan mijn conditie werken. Mijn radiotherapeut wist me nog te vertellen dat het gat dat ik blijkbaar in mijn bekken had, is opgevuld met bot, goed nieuws, dat de uitstulping die op weg was naar mijn ruggenmerg zich heeft teruggetrokken, ook heel prettig, en dat ik niet verder ben ingezakt (de bovenste wervels zijn sinds januari/februari ingezakt, waardoor ik erg krom loop en 5 cm gekrompen ben).

De volgende petscan is over een tijdje, en dat zal weer heel spannend zijn. Is de kanker weer verder verspreid of houdt het zich (even) koest? Geen arts die iets kan zeggen over mijn levensverwachting. Tachtig zal ik wel niet worden als ik zo de statistieken heb gezien, maar het is gek maar waar, ik vind het eigenlijk wel fijn dat niemand het weet, want geldt dat niet voor iedereen zo? Iedereen die dit leest had gisteren bij wijze van spreken onder de tram kunnen lopen, dan is het ook gedaan met de aardse pret. Als ik een levensverwachting zou krijgen heb ik het gevoel dat ik me daar op zou gaan richten. Nu merk ik dat ik net als ieder ander weer plannen maak, en vooral hoop dat ik voorlopig niet meer zo ziek zal zijn en weer dingen kan gaan ondernemen. Dus voor nu even heerlijk geen chemo (alhoewel de chemo en de andere behandelingen en pillen wel mijn vrienden zijn).

Voor degene die nu denken dat ik weer mijn oude energieke zelf ben. Dat is helaas nog niet het geval. Ja, wel in mijn hoofd, maar niet fysiek. Het herstel van de chemo en bestralingen gaan zoals je al las heel langzaam bijvoorbeeld. Maar ook heb ik andere behandelingen die mijn conditie beïnvloeden.

Kort na deze uitslag had ik bijvoorbeeld een botinfuus (infuus met versterkende vloeistof voor mijn botten). Dit keer kreeg ik geen koorts ervan, maar wel weer een paar dagen extra moe. Daarnaast ben ik sinds begin juli gestart met een hormoontherapie, krijg je ook bijwerkingen van. Ik verdiep me daar weinig in, want van alle behandelingen heb ik bijwerkingen. We hopen dat de hormoontherapie de kanker in de teugels houdt en de verspreiding stopt.

Ondertussen ben ik ook mijn pillenfabriek aan het afbouwen. Ik slik nu nog de helft van de morfine die ik gebruikte, en de dyclofenac is eruit. Ik streef ernaar de morfine helemaal af te bouwen. Maar dat lukt nu nog even niet vanwege de pijn in mijn rug. Als ik geen morfine meer gebruik, dan kan ik weer autorijden. Daar verheug ik mij op.

Nu we de second opinion binnen hebben die de uitslag helemaal bevestigde, gaan we binnenkort heerlijk met het gezin een midweek op stap in Nederland. Ik heb een mooi huis geregeld. We nemen  een eetkamerstoel mee, zodat ik zeker weten goed kan zitten. Gelukkig kan ik nu ook plat in bed liggen, want verstelbare bedden die kun je niet krijgen in hotels of te huren huizen.

Ondanks dat ik nog steeds af en toe flinke buikkrampen heb, heb ik gisteren weer voor het eerst sushi en chicken gyoza gegeten. Daar had ik zo’n zin in. Het was heerlijk. Dus waar ik een maand geleden nog tot 10 van mezelf moest tellen en dan 5 happen van het een of ander moest eten, of 5 slokken, om zo toch te eten en drinken, is mijn eetlust bijna terug. Heel fijn.

Ook afgelopen maand ben ik erg geholpen door alle lieverds om mij heen. De afgelopen twee weken merkte ik dat ik behoefte had aan veel op mezelf zijn en zijn de kinderen hier heel veel geweest, en hadden we nauwelijks anderen over de vloer. Ik heb het idee dat we nu pas een beetje aan het verwerken van de klap zijn begonnen, dat mijn leven er plotsklaps anders uitzag en ziet.

Gelukkig begrijpt onze omgeving dat we die rust ook nodig hebben en past iedereen zich telkens aan door te luisteren. We hebben telkens wat anders nodig. Ik ben heel dankbaar voor zoveel mensen om ons heen die werkelijk begaan zijn met niet alleen mij maar ook met mijn man en kinderen.

Als moeder ben ik trouwens super trots dat onze jongste die in Delft Policy, Management en Technology studeert zijn BSA heeft gehaald en onze middelste die in Leiden Geneeskunde studeert zijn Bachelor heeft behaald. Onze oudste had haar maandenlange Azië/Australië reis vanwege mijn gezondheidssituatie in april gecanceld en woonde tijdelijk bij ons, omdat haar kamer tijdelijk verhuurd was. Zij woont nu weer in hartje Amsterdam en gaat werken, zodat ze in Nederland blijft, bij ons in de buurt, in plaats van haar Master in Barcelona. Ik snap dat wel.

Mijn man is alweer een tijd volle bak aan de slag, twee dagen in Rotterdam, en de rest vanuit huis (of een ziekenhuis). Gelukkig dat dat allemaal kan met de moderne middelen. Mijn man is altijd al heel stressbestendig geweest, zo ook nu, en heeft zoals zijn ouders altijd al zeiden en ik kan beamen ‘een grote batterij’.  Ik ben blij dat het leven van mijn man en de kinderen door gaat en ze gelijk tijdig ook zo veel klaar staan voor mij.

Nu de bouwvak voorbij is wordt er weer hard gewerkt aan ons huis in Breukelen. We hopen daar begin november in te trekken en verheugen ons daarop.

Tot slot, wil ik graag nogmaals vermelden dat de artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werk, allemaal ontzettend hun best doen voor de best mogelijke zorg. Daarbij is het ook nog eens gezellig. Petje af.

Nou lieve mensen, een heel verhaal alles bij elkaar. Dat was het voor nu. Tot de volgende keer, wanneer dat ook is.

Ik wens iedereen die dit leest een fijne nazomer en veel liefde en gezelligheid met iedereen die je dierbaar is.

Lieve groet, Monica

De kade bij ons voor de deur ligt weer open, waarom is voor mij een raadsel, maar de stukken die nieuw zijn bestraat zien er wel heel top uit. De zomer diende zich volop aan in juni en nu is het weer meer echt Hollands weer. Ik vind het zelf prettig zo rond de 20 graden. En in de strandtenten kun je vast ook beschut genieten van de zon die zich vaak laat zien.

Sinds de tweede chemo 20 juni 2023 is er veel gebeurd. In dit blog gaat het vooral over mij, maar het leven gaat door, en er gebeurt in ieders leven van alles. Zo ook in ons leven. Maar ook in dat van familie en vrienden. Ik vind het heel fijn dat we daar vol in betrokken blijven, zodat relaties evenwichtig blijven. Voor mij persoonlijk is dat ook echt belangrijk, zodat ik vol mee kan blijven doen. Gelukkig acteren de meeste om mij heen hier ook naar.

Na het schrijven van mijn vorige blog, 24 juni 2023, ontvingen wij heel snel daarna het heel verdrietige bericht dat mijn oudste broer helaas 26 juni 2023 op 59-jarige leeftijd plotseling in zijn slaap is overleden ten gevolge van een longontsteking. Vanwege mijn behandelingen en omdat ik echt niet ziek mag worden, kon ik helaas persoonlijk niet bij de uitvaart zijn. Mijn man en onze drie kinderen hebben de honneurs voor mij waargenomen en hebben namens mij tijdens de dienst gesproken. Ik ben super trots dat zij dit hebben kunnen doen. Ook voor hun is het een rollercoaster, met zo’n zieke moeder thuis, hun zwager/oom plotseling overleden, en dan in het openbaar mijn tekst voorlezen tijdens de dienst voor mijn overleden broer. Wat het extra complex maakte was dat ik die ochtend helaas met koorts wakker was geworden, hetgeen betekende dat ik misschien diezelfde dag nog naar het ziekenhuis in Utrecht zou moeten. Onze vriendin die om 08:15 uur al bij ons was om samen met mij de dag door te brengen, zodat ik niet alleen zou zijn, was bereid mij naar het ziekenhuis te rijden als dat aan de orde zou zijn, waardoor Hugo met de kinderen naar de uitvaart kon gaan. Gelukkig zakte de koorts waardoor mijn vriendin en ik de dienst online konden bijwonen en ik die dag niet naar het ziekenhuis hoefde. Dat scheelde weer, want verder was het een verdrietige dag. Het was dan ook heel fijn mijn vriendin aan mijn zijde te hebben.

De volgende dag moest ik me helaas wel melden in het ziekenhuis, omdat de koorts hoger was. Inmiddels zijn we ervaren met plotseling naar het ziekenhuis rijden, en vertrokken mijn man, dochter en ik rustig naar Utrecht met alles wat nodig was mocht ik daar moeten blijven. Zo ook hadden we de laptop van dochter mee en keken we een hele grappige film tijdens het vele wachten. Mijn man moest mijn dochter en mij er aan herinneren dat we op de spoedeisende hulp waren toen we weer heel hard moesten lachen om een grappige scene. Fijn dat we het even vergeten waren, maar terecht punt van hem. Na heel veel testen en onderzoeken mocht ik gelukkig weer naar huis. Mijn weerstand was net als tijdens de vorige chemo super laag. Daardoor had ik waarschijnlijk koorts gekregen. De koorts heeft een paar dagen aangehouden, maar was op tijd weg voor mijn man’s verjaardag. Samen met ons gezin hebben we hem een leuke dag bezorgd. Ook hebben we mijn man samen met zijn vrienden verrast doordat zij op zijn verjaardag als verrassing ’s avonds wat met hem gingen drinken. Ik vond het super fijn dat dat allemaal door kon gaan.

De derde chemo stond op 11 juli 2023 gepland. Maar eerst moest er via het bloedonderzoek worden gekeken hoe het stond met alle waarden. Gelukkig waren die goed, de weerstand weer op peil, en kon de chemo worden toegediend. Het botinfuus wat ik ook elke 3 maanden krijg, is uitgesteld, omdat ik daar ook koorts van krijg. Dat volgt dus nog. De hormoontherapie is ondertussen op 8 juli gestart, ook daar kun je bijwerkingen van krijgen. Ik verdiep me helemaal niet in de bijwerkingen, ik zie het wel. Ben bang dat als ik me er in ga verdiepen ik er juist last van krijg. Omdat de chemotherapie bij mij telkens tot ziek zijn leidt, heb ik nu een injectie met extra witte bloedcellen in mijn been gezet, de dag na de chemo. Althans, mijn man heeft dat gedaan. Bam, en hij zat er in. Die injectie moet ervoor zorgen dat ik geen of een veel minder harde terugloop heb van mijn weerstand in week 2. Terwijl ik dit schrijf is week 2 bijna ten einde, dus heel spannend of de koorts inderdaad weg blijft. Deze derde chemo valt me verder heel zwaar. Heel veel last van extreme moeheid en ook extreme buikkrampen. Ik heb echt heel weinig energie, en moet zelfs in huis oefenen met lopen omdat mijn beenspieren tot ongeveer nihil zijn teruggelopen. Sinds zaterdag is het me gelukt om 5 minuten buiten te lopen, op het bankje in de haven neer te ploffen en daarna weer terug te lopen. Hijgend kom ik dan thuis. Maar wel blij dat dat is gelukt Een hele mijlpaal. En zo oefen ik maar door.

Mijn afleiding haal ik uit mijn gezin (de kinderen zijn hier lekker vaak) en mijn vriendinnen die twee keer per week bij ons zijn als mijn man naar zijn werk is in Rotterdam. Gezellig bijpraten. Alhoewel we wel de wekker moesten zetten zodat we niet te veel zouden praten, omdat ik daar ook heel moe van word. Wie had dat nou nog eens gedacht 😊. Ook haal ik veel vreugde uit alle kaarten, pakjes en appjes die ik telkens ontvang. Gelukkig heeft iedereen er begrip voor als ik niet reageer, dan ben ik echt te moe. Dat was bijvoorbeeld de afgelopen periode zo. Heel fijn om te volgen wat iedereen zoal doet en wat er bij iedereen gebeurt.

Maar ook volg ik het nieuws op de voet, de val van het kabinet, de nieuwe lijsttrekkers, en de vele sporten, Wimbledon, Tour de France Hommes, Tour de France Femmes, WK voetbal Oranje Leeuwinnen etc. Dat paste in mijn vroegere leven niet in mijn dag, maar nu dus wel. Daar haal ik dan mijn voldoening uit. Gisteren, zondag 23 juli, zelfs onze ochtend afgestemd op de eerste voetbalwedstrijd Nederland – Portugal, en deze samen met mijn man gekeken.

Er gebeurt dus veel en tegelijkertijd ook weinig, omdat mijn horizon meestal beperkt is tot binnen in ons appartement in Scheveningen. De buitenwereld ontvang ik dan via jullie en het nieuws.

En oh ja, het nieuwe huis in Breukelen op maat maken vordert gestaag, maar dat wordt wel in het najaar dat we daarheen verplaatsen.

Hopelijk gaat het over een tijdje weer beter met mij, zodat ik ook weer bezoek kan ontvangen, zelf op pad kan en ook weer kan bellen. Gezien mijn lage weerstand en lage energieniveau kan dat nu helaas niet.

Dit was voor nu mijn update.

Wanneer de volgende verschijnt, weten we als tie verschijnt.

Ik wens iedereen die dit leest een fijne zomer en veel liefde en gezelligheid met iedereen die je dierbaar is.

Lieve groet, Monica

En toen waren er heel wat nachten verder, is de kade helemaal gerepareerd, is de Ocean Race in Scheveningen aangekomen en weer vertrokken en is Vlaggetjesdag Scheveningen 2023 gevierd, en schrijf ik nu mijn volgende blog. Ik ben blij dat ik me niet gecommitteerd heb aan regelmaat in deze blog, want na chemo 1 bleek al snel dat plannen continue moeten worden bijgesteld. Bij deze een update van een aantal gebeurtenissen en het hoe het momenteel met mij gaat.

De chemo op zich viel mee 16 mei. Er werden via een infuus twee zakken chemo toegediend. De begeleiding van de verpleegkundigen daarbij was wederom fantastisch. Na de chemo stond de afspraak in de haarwerkwinkel voor mijn pruik, en het afscheren van zowel mijn haar als dat van mijn man door onze lieve dochter. In plaats van per dag kaler te worden koos ik ervoor dat in één keer te doen. Mijn man is daar solidair in meegegaan. Onze studerende zonen beleefden dit moment via app en foto’s real time; ik ben echt zo blij met mijn gezin dat we dit met elkaar kunnen doen en delen. Best even een momentje was dat. Maar de pruik is mooi, evenals de hoofddoeken die ik sindsdien ook veel draag. Thuis draag ik ook vaak niks, en ben ik kaal. Maar ook dat went snel.

De eerste paar dagen na de chemo kreeg ik dexametason (soort prednison) in een grote hoeveelheid. Dat blijkt een enorm pepmiddel te zijn, tegen misselijkheid, maar ook ga je er behoorlijk van ‘stuiteren’ (hyperactief, hele hoge hartslag etc.). Daardoor kwam ik de eerste dagen na de toediening van de chemo verrassend goed door. Ik was daar zelf flink verbaasd over, omdat mij was verteld dat de eerste week na de chemo de zogenaamd ‘zwarte week’ zou zijn, en in de tweede week de zon langzaamaan weer zou gaan schijnen. Helaas liep dat bij mij anders.

Nadat ik me 22 mei nog had gemeld bij de fysiotherapeut, omdat ik graag zo fit als mogelijk door deze periode heen wil gaan, en heel blij was met mijn half uurtje van oefeningen, werd ik woensdag 24 mei wakker met flinke verhoging. Dat betekende het ziekenhuis bellen. Omdat wij tijdelijk in Scheveningen wonen kon ik naar mijn huisarts voor hulp en naar het Bronovo in Den Haag voor foto’s. Daar kwam helaas uit dat ik een longontsteking had. Best gek om te horen als je je wel rot en ziek voelt maar alleen koorts hebt. Ook bleken mijn witte bloedcellen totaal uit de running te zijn, waardoor je snel iets oppikt. Blijkbaar is dat in week 2 na de chemo het geval zo werd ons verteld.

Vrijdag 27 mei leidde het alsnog tot een spoedopname in mijn ziekenhuis in Utrecht, omdat de koorts niet zakte en de antibiotica niet leek aan te slaan. Kennelijk had ik er ook een blaasontsteking bij. Lang verhaal kort, ik heb een week in het ziekenhuis gelegen met in de vroege ochtend (rond 06:00 uur) telkens een koorts piek tussen de 40 en 41,9 graden Celsius. Dat was best heftig. Donderdag 1 juni hadden we de koortspieken eruit, waren mijn waardes op orde en mocht ik naar huis.

Heel fijn om weer thuis te zijn. Ook voor mijn man en dochter, want die waren zo ongeveer de hele dag bezig om heen en weer te rijden naar het ziekenhuis. Zij hadden het hierdoor nog extra druk met mijn ziekte. Ik vond het best lastig om me daar niet schuldig over te voelen, maar daar wilden zij niets van weten.

De plannen die we hadden om met het gezin een midweek erop uit te trekken in de week van 29 mei waren natuurlijk en helaas gesneuveld. Maar ook hebben we het strandfeest dat we zondag 4 juni hadden gepland om het leven te vieren met iedereen bij wie ons gezin zich comfortabel voelt helaas moeten annuleren. Daar baal(de) ik echt heel erg van. En ja, toen wist ineens een hele grote groep dat ik in het ziekenhuis had gelegen met longontsteking, waar we eerst de groep heel beperkt hebben gehouden.

Dat heeft vervolgens geleid tot een appgroep, omdat dat echt niet meer bij te houden was voor mijn man. De meesten die mij kennen weten dat ik ‘van een praatje hou’, dus ja, als er geappt wordt geldt hetzelfde. Naast dit blog is er dus ook een appgroep. En zo groeit dan een communicatielijn.

De apps, berichten, bloemen, attenties, presentjes, houden me wel echt op de been. Het fijnst is het als ik geen druk ervaar om te reageren, want heel vaak ben ik daar te moe voor. Maar wat is het fijn als zoveel lieve mensen aan ons denken, lief voor ons zijn en ons er door heen dragen. Ook heel leuk dat ik zoveel dagelijkse belevenissen meekrijg van zovelen, zodat ik toch nog een beetje mee doe, en het niet alleen maar over mijn ziekte gaat. Dat vind ik ook het fijnst. Ik hoor ook telkens terug dat ik nog steeds echt Monica ben. Heel leuk vind ik dat.

Doordat ik maar langzaam herstelde na mijn opname in het ziekenhuis, is de tweede chemo twee keer opgeschoven en eerder deze week dinsdag 20 juni toegediend, en ook in een wat lagere dosis, in de hoop dat ik er nu wat soepeler doorheen ga. Heel spannend is dat. De dexametason is ook gehalveerd zodat ik minder hyper. Volgens mijn man ben ik nu mellow. Komt er op neer dat ik mega traag ben en ook veel slaap. Zoals ik dat nu al maanden doe eigenlijk.

Omdat ik ben afgevallen en dat eigenlijk niet de bedoeling is, zijn we nu met een diëtiste aan de slag. Het draait om eiwitten, eiwitten en eiwitten, dus in plaats van een raketje wordt me nu een Magnum aangeraden. En ondertussen is mijn man een bananenbrood aan het bakken voor me.

Ondertussen is ons nieuwe huis in Breukelen vorige week vrijdag opgeleverd. Gelukkig konden we alles tot aan de oplevering aan toe uitbesteden. Heel gelukkig was ik wel toen ik vorige week zaterdag in ons nieuwe huis was en we een toost daarop konden uitbrengen.

Want ja, veel uitjes en avontuur zit er even niet bij. Deze ziekte met alles erop en eraan is een soort baan lijkt het wel. We zijn er turbo druk mee.

De zorgsector vind ik inmiddels denk ik wel de liefste sector van Nederland. Wat is iedereen lief voor ons. En wat hebben we dat ook nodig zo blijkt.

Voor iedereen die mij appt of via LinkedIn contact, ik waardeer het enorm, ook al hoor je niet altijd iets terug. Simpelweg ontbreekt het me dan aan de energie.

Dit was voor nu mijn update.

Wanneer de volgende verschijnt, weten we als tie verschijnt.

Ik wens iedereen die dit leest veel liefde en gezelligheid met iedereen die je dierbaar is.

Lieve groet, Monica

mei 15th, 2023

Ik zit hier voor het raam in ons geliefde Scheveningen. Het uitzicht is fantastisch. Vandaag is een werkdag, dat is duidelijk te zien. Waar gisteren nog vele toeristen en dagjesmensen op de kade liepen, worden nu de schepen bevoorraad. Daarnaast wordt vanaf vandaag de kade verstevigd. Daarvoor zijn heel wat werkmensen aanwezig en is vanochtend een duiker het water ingegaan. Allemaal leuke afleiding. Vanaf morgen start de chemo. Ik merk dat ik daar aan de ene kant naar uitkijk, omdat als het goed is de kankercellen daarmee een kopje kleiner worden gemaakt. En aan de andere kant zie ik er tegenop, omdat ik mij in de eerste week naar de chemo echt niet okey schijn te voelen. Wat dat inhoudt ga ik meemaken. Natuurlijk ga ik ervoor, geen alternatief ook, dus ja, stap voor stap en dag voor dag, samen met mijn man, kinderen en alle andere lieverds om mij heen. Dus nog een nachtje slapen en dan gaan we voor de aanval op de kankercellen, tenminste de chemo die hopelijk aanslaat. Het woord ‘strijd’ zul je me niet zien gebruiken, iedereen wil natuurlijk leven, en het is gewoon een K ziekte, waar zoals ook in mijn geval blijkt, weinig tot geen grip op is.

Vanwaar dit blog? In november 2021 is naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek borstkanker bij mij geconstateerd. Dat heeft geleid tot een ablatio (borstamputatie) en borstverkleining van de andere borst begin februari 2022. Daarna startte ik met hormoontherapie (Taxomifen), omdat de kanker voor 90% hormoongevoelig was. In februari 2023 had ik mijn controle en was schoon verklaard. Nogmaals werd mij gezegd dat ik weinig kans zou hebben op het nog een keer krijgen van kanker. Kort daarna had ik steeds meer rugpijn, pijn in mijn ribben en eigenlijk pijn in mijn hele romp. Dat werden helse pijnen. We dachten dat het aan het bed, mijn bureaustoel, de Tamoxifen, etc. lag. Echter, helaas bleek begin april 2023 dat ik uitzaaiingen heb van de borstkanker door mijn hele skelet. Ik ben uit de statistiek gevallen. Mijn artsen en verpleegkundigen waren, net als ikzelf, ons gezin en onze familie en vrienden, erg van slag. Dit was totaal onverwacht. De Tamoxifen had dus niets gedaan helaas. Direct na de diagnose ben ik gestart met 10 bestralingssessies van zowel mijn heup als mijn boven rug, zodat ik kan blijven lopen en de pijn beheersbaar wordt. Ook startte ik direct met pijnbestrijding. via medicijnen. Het is werkelijk heerlijk om geen of weinig pijn te hebben. Uit het botbiopt is gebleken dat de kanker nog maar 20% hormoongevoelig is, vandaar dat er nu met een zware chemotherapie wordt gestart. Als de chemo aanslaat (heel spannend) heb ik waarschijnlijk nog een paar jaar. Dat zou geweldig zijn. Ik weet mij gesteund door mijn fantastische man en onze lieve drie kinderen. Maar ook door heel veel andere lieverds om mij heen. Het klinkt gek maar ik voel me heel gelukkig en bevoorrecht. Wie heeft dat nu. Ik geniet daar echt van elke dag. Dat geeft me heel veel kracht.

Veel liefs van Monica

Ik zit hier voor het raam in ons geliefde Scheveningen. Het uitzicht is fantastisch. Vandaag is een werkdag, dat is duidelijk te zien. Waar gisteren nog vele toeristen en dagjesmensen op de kade liepen, worden nu de schepen bevoorraad. Daarnaast wordt vanaf vandaag de kade verstevigd. Daarvoor zijn heel wat werkmensen aanwezig en is vanochtend een duiker het water ingegaan. Allemaal leuke afleiding. Vanaf morgen start de chemo. Ik merk dat ik daar aan de ene kant naar uitkijk, omdat als het goed is de kankercellen daarmee een kopje kleiner worden gemaakt. En aan de andere kant zie ik er tegenop, omdat ik mij in de eerste week naar de chemo echt niet okey schijn te voelen. Wat dat inhoudt ga ik meemaken. Natuurlijk ga ik ervoor, geen alternatief ook, dus ja, stap voor stap en dag voor dag, samen met mijn man, kinderen en alle andere lieverds om mij heen. Dus nog een nachtje slapen en dan gaan we voor de aanval op de kankercellen, tenminste de chemo die hopelijk aanslaat. Het woord ‘strijd’ zul je me niet zien gebruiken, iedereen wil natuurlijk leven, en het is gewoon een K ziekte, waar zoals ook in mijn geval blijkt, weinig tot geen grip op is. Vanmiddag de intake gehad bij de oncologisch fysiotherapeut. We gaan lekker oefenen. Daar heb ik zin in. Volgende week maandag ga ik ermee starten, om sterker en fitter te blijven. Nu even slapen, en daarna leuke vrienden op bezoek.

Vanwaar dit blog? In november 2021 is naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek borstkanker bij mij geconstateerd. Dat heeft geleid tot een ablatio (borstamputatie) en borstverkleining van de andere borst begin februari 2022. Daarna startte ik met hormoontherapie (Taxomifen), omdat de kanker voor 90% hormoongevoelig was. In februari 2023 had ik mijn controle en was schoon verklaard. Nogmaals werd mij gezegd dat ik weinig kans zou hebben op het nog een keer krijgen van kanker. Kort daarna had ik steeds meer rugpijn, pijn in mijn ribben en eigenlijk pijn in mijn hele romp. Dat werden helse pijnen. We dachten dat het aan het bed, mijn bureaustoel, de Tamoxifen, etc. lag. Echter, helaas bleek begin april 2023 dat ik uitzaaiingen heb van de borstkanker door mijn hele skelet. Ik ben uit de statistiek gevallen. Mijn artsen en verpleegkundigen waren, net als ikzelf, ons gezin en onze familie en vrienden, erg van slag. Dit was totaal onverwacht. De Tamoxifen had dus niets gedaan helaas. Direct na de diagnose ben ik gestart met 10 bestralingssessies van zowel mijn heup als mijn boven rug, zodat ik kan blijven lopen en de pijn beheersbaar wordt. Ook startte ik direct met pijnbestrijding. via medicijnen. Het is werkelijk heerlijk om geen of weinig pijn te hebben. Uit het botbiopt is gebleken dat de kanker nog maar 20% hormoongevoelig is, vandaar dat er nu met een zware chemotherapie wordt gestart. Als de chemo aanslaat (heel spannend) heb ik waarschijnlijk nog een paar jaar. Dat zou geweldig zijn. Ik weet mij gesteund door mijn fantastische man en onze lieve drie kinderen. Maar ook door heel veel andere lieverds om mij heen. Het klinkt gek maar ik voel me heel gelukkig en bevoorrecht. Wie heeft dat nu. Ik geniet daar echt van elke dag. Dat geeft me heel veel kracht.

Veel liefs van Monica