Daar is weer een update van mijn blog uit Scheveningen. Ik merkte dat sommigen zich afvragen hoe het met mij gaat. Heel fijn dat er zo aan mij gedacht wordt. De rollercoaster die gepaard gaat bij uitgezaaide borstkanker gaat helaas in volle vaart door. Met hoge pieken en diepe dalen. Waar ik vorige keer beter nieuws had, heb ik nu (veel) minder nieuws. Daarnaast zal ik nog wat leukere dingen opschrijven die ik de afgelopen tijden heb beleefd.

Onlangs heb ik mijn petscan gehad, en helaas zijn de resultaten niet goed. De kanker is terug in mijn hele romp/skelet, en nu zijn daarnaast ook uitzaaiingen in mijn lever gesignaleerd.  We hebben daarom (weer) een extra turbulente tijd in ons gezin. De hormoontherapie is direct gestopt, omdat die niet werkt. Maar de eerste chemo in het Antonius ziekenhuis in Utrecht heb ik alweer gehad. Nu is het afwachten hoe ik daarop reageer, dat ik er veel minder ziek van wordt dan bij de vorige chemo, want daar wil mijn oncoloog me graag voor behoeden. Het is de bedoeling dat ik deze chemo iedere week krijg. Als ik de chemo kan verdragen zal na een tijdje uit scans blijken of deze chemo aanslaat. Als daar de gewenste antwoorden uit komen, dan duurt deze chemo een half jaar. Daarnaast starten binnenkort heel waarschijnlijk ook weer bestralingen in het UMC Utrecht. Geen idee nog hoe dat eruit gaat zien, maar zeker is dat ik er weer heel druk mee zal zijn.

Voor ons gezin en onze nabije omgeving is het een hele klap en flinke tegenslag na de betere uitslag in augustus. We zullen het weer een plekje moeten geven. Ik ga er in ieder geval net als vorige keer tegenaan, want ik heb nog veel te veel zin in het leven. Dus veel duimen maar dat dit de goede kant op zal gaan.

Nou, dat was dan het mindere nieuws.

We hebben ook veel leuke dingen meegemaakt.

Vanaf begin september begon ik me steeds beter te voelen, niet meer zo goed als voor de kanker. Maar wel veel beter dan de maanden ervoor. Mijn conditie is goed vooruitgegaan. We maken gezellige uitstapjes met het gezin, ik zie regelmatig vrienden en vierde een mooi feest.

De ‘bankjesroute’ waar ik in mijn vorige blog over schreef heeft zijn nut gehad, en ik kan nu toch wel zo’n 20 à 30 minuten achter elkaar lopen zonder al te veel pijn. Daarnaast ben ik soms wel 3 x per week gaan “sporten” bij de fysiotherapeut en Mensendieck therapeut. De Mensendiektherapeut helpt mij om iets rechter te kunnen lopen, want doordat de kanker in mijn skelet zit en ik ben ingezakt (ik ben wel zo’n 5 cm kleiner dan voor de kanker) loop ik flink krom. Dat is nu iets beter, maar kan niet helemaal worden hersteld. Het “sporten” is fijn. Ik wandel op de loopband een berg op en af, fiets, en eerst deed ik ook wat gewichtjes. Met dat laatste ben ik gestopt omdat ik te veel pijnklachten had. Waar ik mid augustus na 1 minuut fietsen met de laagste weerstand op hartslag 140 zat (voor mijn leeftijdsgroep is hartslag 165 maximaal) kan ik nu 10 minuten berg op berg af lopen op de loopband, en 2 x 6 minuten fietsen. Stelt voor gezonde leeftijdgenoten niets voor, maar is voor mij een hele prestate. Gezien ik mijn energie erg moet verdelen ga ik nu naar één keer per week sporten plus elke dag wandelen.

Eind juli is mijn roeiploeg uit mijn studententijd in Rotterdam (Skadi) in Scheveningen komen eten. Erg lief, want stel dat ik niet was gekomen, hadden ze voor mijn raam komen zwaaien. Gelukkig kon ik er ruim een uur bij zijn. Met mijn haarwerk (pruik) op bracht mijn man mij met de auto (1 minuut rijden) en mijn dochter begeleidde mij naar binnen. Toen was ik conditioneel nog een wrak, maar zo ging het dan toch. We waren met 6 van 8 ploeggenoten bij elkaar en het was erg fijn elkaar te zien en bij te praten. Heel fijn en dierbaar zulke lange vriendschappen.

Eind augustus zijn we met ons gezin plus de vriend van onze dochter een mid week naar Maastricht geweest. We hadden daar een heerlijk huis gehuurd, en gezien de Maastrichtse roots van mijn man, en onze dochter (heeft daar gestudeerd) weten we daar goed de weg. Het eerste dat we ’s morgens dan ook deden was drie vlaaien bij Lemmens kopen, en nog veel meer lekkers. Elke dag probeerden we naar de stad te gaan en konden we op een terrasje gezellig een drankje drinken. Het waren een paar heel fijne dagen samen.

Mijn haarwerk (pruik) heb ik maar weinig gedragen. De chemodoekjes/sjalen daarentegen wel. En waarom ook niet? Er zijn zoveel mensen die ook kanker hebben, waarom zou dat niet zichtbaar mogen zijn. Begin september was het zo warm dat ik helemaal niets meer droeg, toen had ik wel weer wat haar. Nu heb ik een volgens mijn vriendinnen creatieve hippe korte coupe, en ben veel minder grijs dan ik dacht. Of ik nu dit haar behoud zal gaan blijken.

1 oktober hebben we ons ‘Celebrate life’ feest gegeven met iedereen bij wie ons gezin zich comfortabel voelt. Ons gezin plus de vriend van onze dochter en de vriendin van onze zoon hadden een roze shirt, vestje of blazer aan, zo zag iedereen gelijk dat we bij elkaar horen. Het was een prachtige dag met geweldig veel zon, gezelligheid, vrolijkheid, een lach en een traan, en heerlijke verhalen van mijn lieve (zaken) vrienden en vriendinnen gericht aan mij en ons gezin. Super dat dit kon doorgaan met ca. 130 vrienden, familie, (voormalig) collega’s en dierbare zakenvrienden van mijn man en mij. Een onvergetelijke liefdevolle belevenis die we koesteren.

Mijn man en ik openden het feest gezamenlijk waarbij ik de volgende test die ik tegenkwam en iets aanpaste, heb uitgesproken:

Je verzacht

Ik denk dat je niet half beseft
Hoeveel verschil je maakt
Door er voor mij te zijn
Is waarmee je mij zo raakt

En ja
Ik weet
Je neemt niets weg
Verlost mij niet van pijn
Maar je verzacht de scherpe randjes
Gewoon
Door er te zijn

Bovenstaande tekst geldt voor velen van jullie die mij supporten door mij te appen, kaarten, chocolade, boeken, bloemen etc. te sturen. Al deze aandacht, het helpt echt. Dank je wel daarvoor.

Het weekend na ons feest zijn mijn man en ik naar een hotel in Groningen gegaan en hebben een paar leuke dagen gehad. Terug via Lemmer en daar in het zonnetje gelunched. Heerlijk om samen weg te zijn geweest. Maar goed ook, want daarmee hadden we wat extra veerkracht om met de tegenslagen die kort daarna op ons pad kwamen om te kunnen gaan.

Mijn man en ik tonen onze liefde via onze trouwring die we al meer dan 29 jaar dragen. Sinds kort doen mijn dochter en ik dat via een bijzondere ring die we samen kochten, en hebben mijn zonen en ik een gezamenlijke mooie stoere armband. Die dragen we met liefde en trots. Hierbij dacht ik wel dat we dit net zo goed eerder in ons leven hadden kunnen doen. Zo zie je dat zo’n ingrijpende ziekte veel moois losmaakt. Ik hoor van vriendinnen dat hun kinderen dit ook willen, heel mooi vind ik dat.

Ons huis in Breukelen vordert gestaag. We hopen er uiterlijk mid november in te trekken. We verheugen ons er erg op, ook al zitten we hier prachtig. Veel van ons leven speelt zich midden in het land af, dat scheelt straks veel tijd voor onze vrienden om ons op te zoeken, de kinderen die veel bij ons zijn, hebben daar meer ruimte, en ook, heel praktisch, is het ziekenhuis om de hoek (nu zijn we vaak uren bezig met de files te trotseren).

Trouwens, als je voor het eerst dit blog leest en je wilt de achtergrond hiervoor weten, kijk dan op de tab links boven ‘Over Monica Life’ om de achtergrond waarom ik deze blogs schrijf, te lezen.

Tot slot, wil ik graag nogmaals vermelden dat de artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werk, allemaal ontzettend hun best doen voor de best mogelijke zorg. Daarbij is het ook nog eens gezellig. Petje af.

Dat was het voor nu, lieve mensen. Tot de volgende keer, wanneer dat ook is.

Ik wens iedereen die dit leest een fijne herfst en veel liefde en gezelligheid met iedereen die je dierbaar is.

Lieve groet, Monica

PS Een foto van gisteren. Voor wie mij al even niet heeft gezien, wellicht even wennen. Het is maar haar moet je maar denken.