En toen waren er heel wat nachten verder, is de kade helemaal gerepareerd, is de Ocean Race in Scheveningen aangekomen en weer vertrokken en is Vlaggetjesdag Scheveningen 2023 gevierd, en schrijf ik nu mijn volgende blog. Ik ben blij dat ik me niet gecommitteerd heb aan regelmaat in deze blog, want na chemo 1 bleek al snel dat plannen continue moeten worden bijgesteld. Bij deze een update van een aantal gebeurtenissen en het hoe het momenteel met mij gaat.

De chemo op zich viel mee 16 mei. Er werden via een infuus twee zakken chemo toegediend. De begeleiding van de verpleegkundigen daarbij was wederom fantastisch. Na de chemo stond de afspraak in de haarwerkwinkel voor mijn pruik, en het afscheren van zowel mijn haar als dat van mijn man door onze lieve dochter. In plaats van per dag kaler te worden koos ik ervoor dat in één keer te doen. Mijn man is daar solidair in meegegaan. Onze studerende zonen beleefden dit moment via app en foto’s real time; ik ben echt zo blij met mijn gezin dat we dit met elkaar kunnen doen en delen. Best even een momentje was dat. Maar de pruik is mooi, evenals de hoofddoeken die ik sindsdien ook veel draag. Thuis draag ik ook vaak niks, en ben ik kaal. Maar ook dat went snel.

De eerste paar dagen na de chemo kreeg ik dexametason (soort prednison) in een grote hoeveelheid. Dat blijkt een enorm pepmiddel te zijn, tegen misselijkheid, maar ook ga je er behoorlijk van ‘stuiteren’ (hyperactief, hele hoge hartslag etc.). Daardoor kwam ik de eerste dagen na de toediening van de chemo verrassend goed door. Ik was daar zelf flink verbaasd over, omdat mij was verteld dat de eerste week na de chemo de zogenaamd ‘zwarte week’ zou zijn, en in de tweede week de zon langzaamaan weer zou gaan schijnen. Helaas liep dat bij mij anders.

Nadat ik me 22 mei nog had gemeld bij de fysiotherapeut, omdat ik graag zo fit als mogelijk door deze periode heen wil gaan, en heel blij was met mijn half uurtje van oefeningen, werd ik woensdag 24 mei wakker met flinke verhoging. Dat betekende het ziekenhuis bellen. Omdat wij tijdelijk in Scheveningen wonen kon ik naar mijn huisarts voor hulp en naar het Bronovo in Den Haag voor foto’s. Daar kwam helaas uit dat ik een longontsteking had. Best gek om te horen als je je wel rot en ziek voelt maar alleen koorts hebt. Ook bleken mijn witte bloedcellen totaal uit de running te zijn, waardoor je snel iets oppikt. Blijkbaar is dat in week 2 na de chemo het geval zo werd ons verteld.

Vrijdag 27 mei leidde het alsnog tot een spoedopname in mijn ziekenhuis in Utrecht, omdat de koorts niet zakte en de antibiotica niet leek aan te slaan. Kennelijk had ik er ook een blaasontsteking bij. Lang verhaal kort, ik heb een week in het ziekenhuis gelegen met in de vroege ochtend (rond 06:00 uur) telkens een koorts piek tussen de 40 en 41,9 graden Celsius. Dat was best heftig. Donderdag 1 juni hadden we de koortspieken eruit, waren mijn waardes op orde en mocht ik naar huis.

Heel fijn om weer thuis te zijn. Ook voor mijn man en dochter, want die waren zo ongeveer de hele dag bezig om heen en weer te rijden naar het ziekenhuis. Zij hadden het hierdoor nog extra druk met mijn ziekte. Ik vond het best lastig om me daar niet schuldig over te voelen, maar daar wilden zij niets van weten.

De plannen die we hadden om met het gezin een midweek erop uit te trekken in de week van 29 mei waren natuurlijk en helaas gesneuveld. Maar ook hebben we het strandfeest dat we zondag 4 juni hadden gepland om het leven te vieren met iedereen bij wie ons gezin zich comfortabel voelt helaas moeten annuleren. Daar baal(de) ik echt heel erg van. En ja, toen wist ineens een hele grote groep dat ik in het ziekenhuis had gelegen met longontsteking, waar we eerst de groep heel beperkt hebben gehouden.

Dat heeft vervolgens geleid tot een appgroep, omdat dat echt niet meer bij te houden was voor mijn man. De meesten die mij kennen weten dat ik ‘van een praatje hou’, dus ja, als er geappt wordt geldt hetzelfde. Naast dit blog is er dus ook een appgroep. En zo groeit dan een communicatielijn.

De apps, berichten, bloemen, attenties, presentjes, houden me wel echt op de been. Het fijnst is het als ik geen druk ervaar om te reageren, want heel vaak ben ik daar te moe voor. Maar wat is het fijn als zoveel lieve mensen aan ons denken, lief voor ons zijn en ons er door heen dragen. Ook heel leuk dat ik zoveel dagelijkse belevenissen meekrijg van zovelen, zodat ik toch nog een beetje mee doe, en het niet alleen maar over mijn ziekte gaat. Dat vind ik ook het fijnst. Ik hoor ook telkens terug dat ik nog steeds echt Monica ben. Heel leuk vind ik dat.

Doordat ik maar langzaam herstelde na mijn opname in het ziekenhuis, is de tweede chemo twee keer opgeschoven en eerder deze week dinsdag 20 juni toegediend, en ook in een wat lagere dosis, in de hoop dat ik er nu wat soepeler doorheen ga. Heel spannend is dat. De dexametason is ook gehalveerd zodat ik minder hyper. Volgens mijn man ben ik nu mellow. Komt er op neer dat ik mega traag ben en ook veel slaap. Zoals ik dat nu al maanden doe eigenlijk.

Omdat ik ben afgevallen en dat eigenlijk niet de bedoeling is, zijn we nu met een diëtiste aan de slag. Het draait om eiwitten, eiwitten en eiwitten, dus in plaats van een raketje wordt me nu een Magnum aangeraden. En ondertussen is mijn man een bananenbrood aan het bakken voor me.

Ondertussen is ons nieuwe huis in Breukelen vorige week vrijdag opgeleverd. Gelukkig konden we alles tot aan de oplevering aan toe uitbesteden. Heel gelukkig was ik wel toen ik vorige week zaterdag in ons nieuwe huis was en we een toost daarop konden uitbrengen.

Want ja, veel uitjes en avontuur zit er even niet bij. Deze ziekte met alles erop en eraan is een soort baan lijkt het wel. We zijn er turbo druk mee.

De zorgsector vind ik inmiddels denk ik wel de liefste sector van Nederland. Wat is iedereen lief voor ons. En wat hebben we dat ook nodig zo blijkt.

Voor iedereen die mij appt of via LinkedIn contact, ik waardeer het enorm, ook al hoor je niet altijd iets terug. Simpelweg ontbreekt het me dan aan de energie.

Dit was voor nu mijn update.

Wanneer de volgende verschijnt, weten we als tie verschijnt.

Ik wens iedereen die dit leest veel liefde en gezelligheid met iedereen die je dierbaar is.

Lieve groet, Monica