Zit je er klaar voor? Want ik heb aardig wat opgeschreven.

Allereerst, wow, wat ontving ik veel lieve en hartelijke reacties sinds mijn vorige blog! De stroom met kaarten, post, appjes en jullie belevenissen gaat heerlijk door. Ik geniet er echt van. Een paar keer per dag openen we het post vak. Het helpt mij en ons gezin echt door deze moeilijke tijd in ons leven. Vooral vind ik het heel leuk om te horen wat jullie zoal meemaken, dat houdt voor mij de relaties evenwichtig en in balans, zeker nu ik zo openhartig iedereen probeer mee te nemen. Dank jullie wel daarvoor. Jullie maken me er heel blij mee.

En dan val ik nu gelijk maar met de deur in huis: de behandelingen zijn aangeslagen. Dat is een enorme opluchting en heerlijk nieuws, echter we realiseren ons ook dat dit alleen maar levensverlengend is. Mijn medische status is ‘palliatief’, dat betekent dat ik niet meer beter kan worden. Over mijn levensverwachting kan geen arts iets zeggen, het kan kort zijn of (wat) langer. Dat klinkt wat cru, maar ik open daar dit blog mee, omdat het verwarrend kan zijn, een positieve uitslag, en dan staan we toch niet op de tafels te dansen van vreugde (we zijn wel heel blij hoor maar niet uitzinnig).

In dit blog neem ik jullie eerst mee terug naar eind juli.

Ik vertelde in mijn vorige blog al dat de derde chemo mij erg zwaar viel. Dat is ook zo gebleven. Ik ben gelukkig niet ziek geworden (raar om dit op te schrijven eigenlijk, terwijl ik ongeneeslijk ziek ben). Dus heb geen koorts gekregen. We denken dat dit te danken is aan de witte bloedcellen injectie (zie mijn blog van 24 juli 2023). Wel was ik helemaal knock out na deze derde chemo. Het herstel gaat heel langzaam. In mijn studentenjaren was ik wedstrijd roeier, en ik denk daar nu heel vaak aan. Naast dat ziek zijn net een baan is, vergt het net als sporten, hard werken, veel focus, discipline en planning. Eerst om je door het je zo ziek zijn te krijgen, en nu vooral om mijn conditie op te bouwen.

Voor dat laatste heb ik een zogenaamde ‘bankjes’ route bedacht. Voor wie weet waar wij ongeveer wonen in Scheveningen, eerst was ik heel erg tevreden dat ik vanuit ons appartement naar links liep en op het bankje voor “Oma Toos” kon uitrusten om weer terug te lopen. Nu loop ik vanuit ons appartement rechts de kade op, naar het Vispaleis, door naar Areia, de bocht om naar links en rust ik uit op het allerlaatste bankje dat vlak voor de gitaarzaak staat. En dan weer terug. Dat doe ik nu meestal twee keer per dag. Ben dan zo’n 40 minuten op een dag aan het wandelen. Daarnaast ben ik vorige week met fysiosport begonnen. Ik fiets en ik wandel op de loopband. Stel je daar niet te veel van voor. Op de allerlaagste weerstand heb ik binnen 1 minuut hartslag 140. De eerste keer (in de week van 14 augustus 2023) hield ik het 1 x 6 minuten fietsen, 1 x 3 minuten wandelen, en nog een keer 1 x 3 minuten fietsen vol. Tussendoor zat ik op een stoel uit te puffen. Begin deze week ging het al wat soepeler en lukte het me om 1 x 6 minuten te fietsen, 1 x 3 ½ minuten te wandelen en nog een keer 1 x 5 minuten te fietsen. Winst. De fysio zegt dat ie veel eer met mij kan behalen, zo beroerd is mijn conditie. Daar gaan we dan voor. Eigenlijk zou ik deze week twee keer zijn gegaan, maar de tweede keer heb ik niet kunnen halen, omdat we toen het gesprek hadden over de second opinion.

Nu de second opinion de uitslag heeft bevestigd, durf ik het pas wereldkundig te maken. Vandaar dat dit blog even op zich heeft laten wachten. Ik neem jullie mee terug in de tijd.

Begin augustus had ik de petscan, zodat duidelijk werd of en in hoeverre de behandelingen zijn aangeslagen. Voor wie nog nooit een petscan heeft gehad (zoals ik zelf voor deze episode), met de petscan kunnen de artsen zien waar de kanker allemaal zit. Voor aanvang van het onderzoek moet je nuchter zijn. Ik had sowieso al heel weinig energie, dus ik moest het nu zonder mijn ochtend yoghurt met vers fruit en diverse noten, en mijn bananenpannenkoek (voor de proteïne en eiwitten) doen. Ik was daarom blij dat het onderzoek ’s morgens was gepland. Kon ik daarna weer wat eten (broodjes hagelslag in de tas). Bij dit onderzoek wordt er eerst via een infuus een vloeistof in je gespoten waardoor je extra moet plassen, en daarna een radio actieve vloeistof in je gebracht. Om die radio actieve vloeistof overal in het lichaam op de juiste plek te krijgen, moet je een uur lang stil zitten in een stoel. Ik had een boek mee genomen, maar lezen mag niet, omdat je dan je armen gebruikt en niet totaal relaxed kan zitten. Op je iPhone berichten of filmpjes kijken mocht daarom ook niet. Gelukkig had ik mijn oortjes mee (gek om op te schrijven ha ha, soort koptelefoon) en heb ik de Podcast geluisterd ‘Door de ogen van de Koning’. Zo verstreek de tijd toch best snel. Maar goed ook, want ik vond het mega spannend en best ook emotioneel. De vorige petscan die werd gemaakt was in april 2023 en gaf toen de schokkende uitslag dat de kanker plotsklaps (ik was in februari 2023 nog ‘schoon’ verklaard) werkelijk overal in mijn romp/skelet zat (ruggenwervel, ribben, sleutelbenen, borstbenen, schouders, bekken, heup, eigenlijk overal waar je botten hebt in je romp).

In tegenstelling tot april kon ik nu wel makkelijk op de plank klimmen waar je op ligt gedurende de petscan. Dat is al heerlijk, om iets soepeler te bewegen. Daarna wordt je dan op de plank telkens heen en weer in een of andere soort van open tunnel geschoven met je neus dicht bij het plafond. Het is wel minder claustrofobisch dan een MRI en duurt ook korter, zo’n 10 minuten. Met mijn armen boven mijn hoofd moest ik super stil liggen. Daar ben ik op de een of andere manier wel heel goed in, super stil liggen. Ik beeld me altijd in dat de geluiden die ik hoor van een opstijgend vliegtuig zijn en dat ik met een van onze gezinsleden op weg ben naar een heerlijke vakantiebestemming. Zo heb ik al heel wat reisjes in mijn hoofd gemaakt en gaat de tijd snel. Ik had nu wel stress, dat kwam door mijn vest.  Dat mocht ik namelijk aanhouden, heel fijn want het is best koud namelijk in al die ruimtes. Echter, de linker kant van mijn vest voelde ik naar beneden vallen. Oh oh. En terwijl ik met mijn armen boven mijn hoofd super stil moest blijven liggen had ik de angst dat die flap van mijn vest er voor zorgde dat het hele apparaat vast zou lopen. Gelukkig was dat niet het geval. Een hele opluchting. Toen het onderzoek klaar was en de verpleger mij vroeg op te staan, lukte dat mij niet. Ik lag zo stijf als een plank op de plank. Tijdens de bestralingen en andere onderzoeken hielp mijn man mij altijd op en af die plank (daar lig je ook op zo’n plank). Gelukkig was de verpleger heel handig om mij te helpen bij het omhoog komen. Je voelt je dan wel een hulpeloos schaap, maar het is gelukt.

Ja, en toen was het wachten op de uitslag… Zenuwslopend. Dat is niet te beschrijven. Wat hebben de 10 bestralingen, 3 chemo’s en 1 botinfuus teweeg gebracht? Omdat we tot nu toe telkens slecht nieuws hadden en ik zo ziek ben geweest tijdens de chemo’s waren we op het aller slechtste voorbereid.

Maar.. tot onze verrassing vertelde mijn oncoloog toen we met het hele gezin bij haar waren dat ze goed nieuws had. De behandeling heeft veel kankercellen vernietigd en is goed aangeslagen. Dit hadden we helemaal niet verwacht en we waren door dit nieuws best overweldigd. Zoals ik nu uit eigen ervaring weet, slecht nieuws moet je verwerken, maar goed nieuws ook. Maar heerlijk natuurlijk, want alhoewel het slechts levensverlengend is, en we van petscan naar petscan zullen leven, was dit natuurlijk het beste nieuws onder deze omstandigheden. Mijn oncoloog had heel helder van de petscan, die voor een leek moeilijk te duiden is, behalve dat het in april net een disco bal was (alles dat oplicht is kanker, en alles lichtte op), een zwart wit foto. Daar zag je mijn skelet liggen op de plank in de petscan. En was een vergelijking met vorige keer gemaakt. Ook voor ons was het zo in één oogopslag duidelijk dat de behandelingen inderdaad zijn aangeslagen. Veel kankercellen zijn weg, maar niet alle uitzaaiingen. Die zie je ook nog zitten. Omdat de meerwaarde van nog meer chemo’s op dit moment niet heel veel zal zijn volgens mijn oncoloog en ook blijkt uit de second opinion, en ik er flink ziek van werd, hebben we besloten om voorlopig geen chemo’s meer te doen. Dat is echt fijn, kan ik even bijkomen en dus aan mijn conditie werken. Mijn radiotherapeut wist me nog te vertellen dat het gat dat ik blijkbaar in mijn bekken had, is opgevuld met bot, goed nieuws, dat de uitstulping die op weg was naar mijn ruggenmerg zich heeft teruggetrokken, ook heel prettig, en dat ik niet verder ben ingezakt (de bovenste wervels zijn sinds januari/februari ingezakt, waardoor ik erg krom loop en 5 cm gekrompen ben).

De volgende petscan is over een tijdje, en dat zal weer heel spannend zijn. Is de kanker weer verder verspreid of houdt het zich (even) koest? Geen arts die iets kan zeggen over mijn levensverwachting. Tachtig zal ik wel niet worden als ik zo de statistieken heb gezien, maar het is gek maar waar, ik vind het eigenlijk wel fijn dat niemand het weet, want geldt dat niet voor iedereen zo? Iedereen die dit leest had gisteren bij wijze van spreken onder de tram kunnen lopen, dan is het ook gedaan met de aardse pret. Als ik een levensverwachting zou krijgen heb ik het gevoel dat ik me daar op zou gaan richten. Nu merk ik dat ik net als ieder ander weer plannen maak, en vooral hoop dat ik voorlopig niet meer zo ziek zal zijn en weer dingen kan gaan ondernemen. Dus voor nu even heerlijk geen chemo (alhoewel de chemo en de andere behandelingen en pillen wel mijn vrienden zijn).

Voor degene die nu denken dat ik weer mijn oude energieke zelf ben. Dat is helaas nog niet het geval. Ja, wel in mijn hoofd, maar niet fysiek. Het herstel van de chemo en bestralingen gaan zoals je al las heel langzaam bijvoorbeeld. Maar ook heb ik andere behandelingen die mijn conditie beïnvloeden.

Kort na deze uitslag had ik bijvoorbeeld een botinfuus (infuus met versterkende vloeistof voor mijn botten). Dit keer kreeg ik geen koorts ervan, maar wel weer een paar dagen extra moe. Daarnaast ben ik sinds begin juli gestart met een hormoontherapie, krijg je ook bijwerkingen van. Ik verdiep me daar weinig in, want van alle behandelingen heb ik bijwerkingen. We hopen dat de hormoontherapie de kanker in de teugels houdt en de verspreiding stopt.

Ondertussen ben ik ook mijn pillenfabriek aan het afbouwen. Ik slik nu nog de helft van de morfine die ik gebruikte, en de dyclofenac is eruit. Ik streef ernaar de morfine helemaal af te bouwen. Maar dat lukt nu nog even niet vanwege de pijn in mijn rug. Als ik geen morfine meer gebruik, dan kan ik weer autorijden. Daar verheug ik mij op.

Nu we de second opinion binnen hebben die de uitslag helemaal bevestigde, gaan we binnenkort heerlijk met het gezin een midweek op stap in Nederland. Ik heb een mooi huis geregeld. We nemen  een eetkamerstoel mee, zodat ik zeker weten goed kan zitten. Gelukkig kan ik nu ook plat in bed liggen, want verstelbare bedden die kun je niet krijgen in hotels of te huren huizen.

Ondanks dat ik nog steeds af en toe flinke buikkrampen heb, heb ik gisteren weer voor het eerst sushi en chicken gyoza gegeten. Daar had ik zo’n zin in. Het was heerlijk. Dus waar ik een maand geleden nog tot 10 van mezelf moest tellen en dan 5 happen van het een of ander moest eten, of 5 slokken, om zo toch te eten en drinken, is mijn eetlust bijna terug. Heel fijn.

Ook afgelopen maand ben ik erg geholpen door alle lieverds om mij heen. De afgelopen twee weken merkte ik dat ik behoefte had aan veel op mezelf zijn en zijn de kinderen hier heel veel geweest, en hadden we nauwelijks anderen over de vloer. Ik heb het idee dat we nu pas een beetje aan het verwerken van de klap zijn begonnen, dat mijn leven er plotsklaps anders uitzag en ziet.

Gelukkig begrijpt onze omgeving dat we die rust ook nodig hebben en past iedereen zich telkens aan door te luisteren. We hebben telkens wat anders nodig. Ik ben heel dankbaar voor zoveel mensen om ons heen die werkelijk begaan zijn met niet alleen mij maar ook met mijn man en kinderen.

Als moeder ben ik trouwens super trots dat onze jongste die in Delft Policy, Management en Technology studeert zijn BSA heeft gehaald en onze middelste die in Leiden Geneeskunde studeert zijn Bachelor heeft behaald. Onze oudste had haar maandenlange Azië/Australië reis vanwege mijn gezondheidssituatie in april gecanceld en woonde tijdelijk bij ons, omdat haar kamer tijdelijk verhuurd was. Zij woont nu weer in hartje Amsterdam en gaat werken, zodat ze in Nederland blijft, bij ons in de buurt, in plaats van haar Master in Barcelona. Ik snap dat wel.

Mijn man is alweer een tijd volle bak aan de slag, twee dagen in Rotterdam, en de rest vanuit huis (of een ziekenhuis). Gelukkig dat dat allemaal kan met de moderne middelen. Mijn man is altijd al heel stressbestendig geweest, zo ook nu, en heeft zoals zijn ouders altijd al zeiden en ik kan beamen ‘een grote batterij’.  Ik ben blij dat het leven van mijn man en de kinderen door gaat en ze gelijk tijdig ook zo veel klaar staan voor mij.

Nu de bouwvak voorbij is wordt er weer hard gewerkt aan ons huis in Breukelen. We hopen daar begin november in te trekken en verheugen ons daarop.

Tot slot, wil ik graag nogmaals vermelden dat de artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werk, allemaal ontzettend hun best doen voor de best mogelijke zorg. Daarbij is het ook nog eens gezellig. Petje af.

Nou lieve mensen, een heel verhaal alles bij elkaar. Dat was het voor nu. Tot de volgende keer, wanneer dat ook is.

Ik wens iedereen die dit leest een fijne nazomer en veel liefde en gezelligheid met iedereen die je dierbaar is.

Lieve groet, Monica