Tsja, waar zal ik beginnen. De afgelopen twee maanden zijn voorbij gevlogen en er is veel gebeurd. Ook al ben ik meer dan mijn ziekte, start ik mijn blog toch met de laatste uitslag die we onlangs ontvingen. Want ja, we leven van uitslag naar uitslag. Zijn de kankercellen minder of meer geworden, is het verder uitgezaaid of ingedamd? En ook al vrezen we telkens de uitslag en denk je dat je leven stilstaat op het moment van de uitslag, miraculeus genoeg vinden we telkens weer de veerkracht om snel te herstellen. En worden we er ook beter in om om te gaan met de tegenslagen. Ik praat over mijn botten, lever, uitzaaiingen (eentje meer of minder) of het niks is, loop vrolijk door de pruikenzaak voor bij mijn nieuwe truien passende mutsjes, en bekijk de foto’s van mijn skelet met veel interesse. Het is maar goed ook dat we er beter in worden, want helaas, ook dit keer was er geen goed nieuws.  

De chemotherapie die in oktober is gestart heeft zijn werk helaas niet gedaan. De uitzaaiingen in de lever zijn uitgebreid; in mijn skelet zijn de kankercellen gestabiliseerd. Dat laatste is fijn, want dat betekent dat ik (voorlopig) kan lopen, zitten etc. Belangrijk voor de kwaliteit van leven zoals dat zo mooi heet. Maar de toename van de tumoren in de lever is geen goed nieuws. Inmiddels weet ik waar mijn lever zit, hoe groot die is, en hoe belangrijk die is om te kunnen leven. Zoals mijn oncoloog zei, dit is een fikse tegenvaller, hadden we niet verwacht en zeker niet gehoopt. De chemo die ik had is daarom gestopt. Die kreeg ik wekelijks via een infuus. Ik slik nu, naast mijn pijnstillers, twee keer per dag 4 chemotabletten, waarbij ik ook een pauze week heb na twee weken. Of deze chemo aanslaat is de vraag. We hopen dat natuurlijk heel erg. Mijn oncoloog vermoedt dat de kanker is gemuteerd en daarom heb ik binnenkort een leverbiopt. Wie weet zijn er alternatieve behandelingen mogelijk. Aan de leverbiopt kleven risico’s. Maar ja, wat is het alternatief? Daarom ga ik dat wel doen. Dat betekent een dag in het ziekenhuis. Daarnaast wordt binnenkort op een ander moment een extra scan van de lever gemaakt. Na een tijdje krijgen we de uitslagen hiervan, en de uitslag of en hoe de nieuwe chemokuur het doet.

Terugblikkend op de vorige chemokuur kan ik zeggen dat ik die veel beter verdroeg en redelijk weinig last had van bijwerkingen. Een van de bijwerkingen was het verliezen van mijn haar. Dat vind ik altijd de minst erge bijwerking. Het is maar haar. Toen mijn kussen vol lag met haar, heb ik mijn man direct gevraagd mijn haar eraf te scheren. Heel bijzonder en lief van hem. Het vergt ook best wat skills, hetgeen hem goed afging. En is best een emotioneel moment, ook al zijn we gewend aan mijn kale hoofd en ben ik blij met mijn mutsjes en pruik.

In oktober begon ik moeilijk te lopen en zakte ik wat door mijn linkerbeen. Daarom heb ik eind oktober via een dagopname een turbo bestraling gehad van mijn linkerbeen en linkerheup. Het duurde even maar het heeft geholpen en ik kan best weer lekker lopen. Niet erg hard want mijn conditie is best aangetast door de chemo, maar ik kom vooruit.

Je merkt het al, ik ben onderweg naar de leuke dingen van de afgelopen maanden.

Super trots ben ik op onze oudste zoon die begin november zijn bul in Leiden in ontvangst mocht nemen, alwaar hij cum laude is afgestudeerd voor geneeskunde. We hebben onze handen stuk geklapt en lekker gejoeld vanaf de achterste rij waar we met het trotse gezin en zijn vriendin zaten. Daar had ik mijn pruik op, dan kon alle aandacht heerlijk naar hem. Natuurlijk zijn we dat gaan vieren met een gezellig diner, speeches, cadeau en een passend beeld ‘voor later’. Hij zit nu in de wacht voordat zijn coschappen volgend jaar beginnen. Tot die tijd vermaakt hij zich met leuke dingen en is een paar dagen per week doktersassistent. Voorlopig verblijft hij bij zijn vriendin en bij ons thuis. Heel gezellig.

Ook erg trots zijn we op onze oudste, dochterlief, die sinds midden november een mooie job in Amsterdam heeft waar al haar talenten uit de verf kunnen komen, waar ze veel kan leren en waar het mogelijk is om regelmatig remote te werken. Dat laatste doet ze dan vaak vanuit ons huis. Heel fijn is dat.

De jongste maakt ons ook erg blij. Hij heeft het erg naar zijn zin in Delft, is inmiddels tweedejaars, actief in zijn huis, vereniging, commissie en studie. Vindt tijd om te sporten en gaat volgend jaar met zijn vader een halve marathon lopen. Regelmatig komt hij gezellig naar huis.

Dat huis staat inmiddels in Breukelen. Begin november zijn we overgegaan. We voelden ons gelijk thuis. Het is heerlijk om weer meer ruimte te hebben met een plek voor alle kids en aanhang, voor thuiswerken van mijn man en onze dochter, het ontvangen van vrienden, en het hebben van wat meer privé. Het is een prettig dorp, we hebben fijne buren, en kijken net als in Scheveningen op een kade (aan onze tuin). En bijkomend voordeel, het ziekenhuis is een kwartier rijden in plaats van (in file) twee uur.

Wie mij een beetje kent weet dat ik graag de mindere kanten van het leven omzet in kansen en positiviteit. Toen ik in de nieuwsbrief van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WKOF) de oproep zag voor panelleden om hun uitingen te checken op begrijpelijkheid en toegankelijkheid heb ik mij direct aangemeld. Inmiddels heb ik een online kennismaking gehad en de eerste tekst van review voorzien. Heerlijk om weer soort van nuttig te kunnen zijn. Het WKOF is een internationaal fonds dat zich richt op leefstijl (voeding en beweging) voor, tijdens en na kanker, waar bij alles gebaseerd is op wetenschappelijke inzichten. Hier kun je eens een kijkje nemen Wereld Kanker Onderzoek Fonds | Voeding, leefstijl en kanker (wkof.nl). Er staan ook heerlijke recepten.

Wat mij werkelijk nog steeds vleugels geeft om dit ziekte proces vol te kunnen houden, zijn de vele kaarten met schattige en lieve teksten, pakketjes, bloemen etc. die nog altijd veelvuldig binnenkomen. Nu in Breukelen. Ik begrijp dat het soms lastig is wat je kunt schrijven of zeggen. Een goede vuistregel die de meesten aanhouden en die ik prettig vind is dat ik gewoon Monica ben, en niet alleen maar ziek ben. Ik vind het daarom erg leuk om wat over jou te horen, zeker als dat ook gebruikelijk was in onze relatie. Hoe gaat het echt met jou. Meer dus dan ‘goed’, of ‘zijn gangetje’. Anders gaat het met mij ook ‘zijn gangetje’ (wel bergafwaarts dat gangetje dat dan wel). Hoe het met mij gaat, dat het heftig en verdrietig is weet ik natuurlijk al, en maakt me soms verdrietiger. Ik wil mijn energie juist richten op wat ik nog kan, en dat is nu nog best veel. Lastig vind ik ook het woord ‘genieten’. Want ook al richt ik me op vrolijke dingen, iedere week ben ik ook bezig met mijn kuren, ben ik moe, ben ik in gesprek met mijn gezin over wat komen gaat, en ben ik bij artsen. Ik begrijp het hoor, dat als dat woord gebruikt wordt het goed bedoeld wordt. Maar fijner is het als je me bijvoorbeeld veel plezier wenst bij een activiteit die we gaan of hebben gedaan. Dat is wat lichter. Genieten is best dwingend. Probeer maar eens bij jezelf uit, en dan als je een griepje hebt, er is dan ook altijd nog wat te genieten haha. Maar zoals ik zei zijn de meesten van jullie super goed met teksten en kan ik er ook wat van leren. Want ook ik ken heel erg zieke mensen die vrij dicht om mij heen staan en waarbij ik het soms ook lastig vind wat te schrijven of zeggen.

Ik word verwend met veel bezoek van mijn liefste vrienden en familieleden. Ik heb maar beperkte tijd dus daarom zien we vooral de mensen die we voor ik ziek werd ook al vaak zagen. En we worden toch in de watten gelegd, echt geweldig. Er wordt voor ons gekookt (de heerlijkste gerechten), met mij gewandeld en we kletsen heel wat af, ja daar word ik nog steeds het vrolijkst van, heerlijk, alle verhalen en lekker veel lachen.

Ons gezin en aanhang is heel veel bij elkaar. We eten, spelen spelletjes, maken leuke uitstapjes, koken (de kinderen vooral), spelen met Beau (onze hond) en hebben erg veel lol. Ja, ook na zo’n klap als onlangs met weer zo’n nare uitslag. Wat kan je er nog over zeggen? Dan omhelzen we elkaar, weten hoe het zit, en gaan gezellige dingen doen, waaronder ik ook versta chillen op de bank en niks doen. We maken er wat van, ook (of juist) in deze bizarre tijd van hun en mijn leven.

Vaak gaat het in het leven, in songs en in deze tijd van het jaar over liefde. Voor mij is liefde ‘dingen voor elkaar doen’. Mijn lieve vriendin die mij ’s nachts appt met een lieve tekst omdat ze weet dat ik niet kan slapen van de uitslag. Mijn andere lieve vriendin met wie ik altijd Funda afspeur en die wekelijks op maandag naar me toe rijdt en waarmee ik ‘Kopen of slopen’ kijk (we zien amper wat, kletsen te veel), en deze week eerder kwam en een heerlijke maal uit onze keuken toverde. Mijn man die mijn kledingkast op kleur en seizoen voor me ordende. Onze dochter die met onze oudste zoon naar de dierenarts reed omdat ze zich zorgen maakten om de hond. Mijn jongste zoon die een rondje met zijn vader wandelt. Mijn andere lieve vriendin die onverwacht op onze verhuisdag ’s avonds met een kaart van 1 meter (‘je houdt toch zo van kaarten’) en een geweldige vaas passend bij onze nieuwe eettafel aanbelt terwijl haar eigen man in het ziekenhuis ligt. Mijn lieve vriendin die met een kerststuk met mooi hout en kaarsen voor de deur staat. Mijn dochter die helemaal geen grote kerstboom in ons huis wilde, er toch een bemachtigde en vervolgens in een mum van tijd optuigde met de vriendin van onze oudste zoon. Vriendinnen die Wordfeud (had ik nog nooit gespeeld) met mij spelen en mij laten winnen, omdat ik toch wel chagrijnig kan worden van (te vaak) verliezen haha. Mijn zakenrelaties en voormalig collega’s die heel regelmatig een kaart met of zonder pakketje sturen. Mijn oncoloog en verpleegkundigen die super lief en attent zijn, mij knuffelen, en mij toelaten om mijn bloed te laten prikken op de afdeling waar ik vertrouwd mee ben. Zo maar wat voorbeelden. Er zijn er nog talloze. Voel je vooral niet overgeslagen als je je er zelf niet tussen ziet staan. Ik voel me erg bevoorrecht, met alle aandacht. Vaak hoor je dat kankerpatiënten die ongeneeslijk ziek zijn en niet weten hoe lang ze nog te leven hebben, zich heel eenzaam kunnen voelen. Ik heb het geluk dat ik dat tot nu toe nog niet heb gehad. Wel moet ik soms mezelf een schop onder mijn kont geven, omdat ik moe ben en geen zin heb om bijvoorbeeld op te staan. Vaak heb ik een dagprogramma gemaakt, waardoor ik wel moet opstaan, en als ik dan eenmaal op ben, dan gaat het best wel weer.

Soms kijk ik terug op mijn leven tot nu toe. Wat ben ik blij dat ik altijd alles heb gedaan, vaak zoals ik dat noemde ‘met de ogen dicht’, gewoon doen betekent dat. Samen met de liefde van mijn leven, stortten we ons in alles. Ons studentenleven, onze roeitijd, ons werkende leven en tegelijkertijd hard studeren in verband met aanvullende studies en toch proberen ons studentenleven vast te houden, drie kinderen omdat we zo dol op kinderen zijn, en ook een hond erbij, omdat we dat ook zo leuk vinden, een eigen zaak, en wel ja, lekker laten groeien met personeel en pand en alles er op en eraan, directiebanen, toezichthoudende functies, bestuurlijke rollen, sporten, heel veel vakanties en uitstapjes, veel vrienden en lol, en tuurlijk, samen overstappen in juni 2021 naar een andere werkkring. Oh ja, en toen gelijk ook een ander huis gekocht. Ondertussen tig projecten waarbij we telkens beloofden dat we projecten gingen minderen. Ja, nou, dat zijn we nu wel echt aan het doen. Want dat ziek zijn kost een boel tijd. Zat natuurlijk helemaal niet in de planning. Maar in een goede planning weet je dat er altijd wat kan gebeuren. Dus ja, heel blij dat we tot nu toe alles uit het leven hebben gehaald en voor zover nog mogelijk ook nu nog.

Ik wens iedereen die dit leest ook zo’n mooi en rijk leven. En voor later deze maand hele fijne dagen en alle goeds voor 2024 voor jou en je dierbaren.

Trouwens, als je voor het eerst dit blog leest en je wilt de achtergrond hiervoor weten, kijk dan op de tab links boven ‘Over Monica Life’ om de achtergrond waarom ik deze blogs schrijf, te lezen.

Tot slot, wil ik graag nogmaals vermelden dat de artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werk, allemaal ontzettend hun best doen voor de best mogelijke zorg. Daarbij is het ook nog eens gezellig. Petje af.

Dat was het voor nu, lieve mensen. Tot de volgende keer, wanneer dat ook is. Want zoals je ziet, schrijf ik ‘m op het moment dat het uitkomt. Dus soms even geduld.

Lieve groet, Monica